ΜΙΛΑ ΜΟΥ

«Νιώθω άβολα με τον όρο “ήρωας”»

02.04.2017

Ο Στέφανος Παντελίδης είναι πατέρας παιδιού με αυτισμό. Κάποιοι δικοί του στίχοι τους οποίους ο ίδιος αφιερώνει στον μεγάλο γιο του λένε: «Έτσι όπως ανοίγει άτσαλα τα χέρια του, έτσι όπως σε κλείνει άτσαλα στην αγκαλιά του, έτσι όπως άτσαλα χαμογελά, καθόλου άτσαλα ορίζει την αγάπη».
 

Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Αυτισμού (2 Απριλίου) οι στίχοι αυτοί έρχονται στον νου μου, ενώ σκέφτομαι πως σίγουρα αποτελούν αφορμή για μια κουβέντα.


Επιμέλεια: Μιχάλης Μιχαηλίδης
 

Στέφανε, τι σημαίνει για σένα η δεύτερη ημέρα του Απρίλη.
Αδιαφορώ γενικά για τις «Παγκόσμιες Ημέρες». Και μόνο ότι πρέπει να «υπάρχουν» και να «γιορτάζονται», αυτό από μόνο του αναιρεί τον σκοπό τους. Η συγκεκριμένη μέρα το μόνο που καταφέρνει είναι αυξάνει την αγανάκτησή μου για την έλλειψη υποδομών και υποστήριξης των ατόμων με αυτισμό στην Κύπρο, αλλά και την ελλιπή ενημέρωση του κοινού για αυτό το θέμα. Κάτι το οποίο δεν με απασχολεί ιδιαίτερα τις υπόλοιπες μέρες του χρόνου.

Ήρωας για μένα είναι κάποιος που επιλέγει να υπερβεί τον εαυτό του για κάποιον σκοπό. Όχι κάποιος που ανταποκρίνεται «ηρωικά» σε κάτι που του έχει τύχει στο δρόμο του.

Το να μεγαλώνεις παιδί με αυτισμό είναι τόσο δύσκολο όσο το φανταζόμαστε;
Μάλλον είναι πιο δύσκολο απ’ ότι το φαντάζεστε. Ειδικά σε χώρες όπως η Κύπρος όπου, για παράδειγμα, δεν υπάρχει ένας χώρος για να παρέχει αξιοπρεπή διαβίωση στα άτομα αυτά μετά την ενηλικίωσή τους, με αποτέλεσμα οι γονείς τους να πρέπει να τους φροντίζουν για όσο ζουν. Έτσι, στα προβλήματα της καθημερινότητας μας προστίθεται και το δυσβάσταχτο ερώτημα «τι θα απογίνει το παιδί μου, όταν εγώ θα φύγω;».
 


Πάντως, τα τελευταία χρόνια τόσο στον κινηματογράφο όσο και σε τηλεοπτικές σειρές, θεατρικά έργα, ακόμα και σε κινούμενα σχέδια, παρατηρούμε συμμετοχή χαρακτήρων με αυτισμό και προβολή των ιδιαίτερων χαρακτηριστικών τους.
Παρόλο που συμφωνώ μαζί σου ότι συμβαίνει αυτό, η εικόνα που δίδεται μέσω των περισσότερων προσπαθειών αυτών σε σχέση με τον αυτισμό είναι εντελώς διαστρεβλωμένη. Παρουσιάζονται συνήθως άτομα με πολύ ελαφριάς μορφής αυτισμό και με «ιδιαιτερότητες» που είναι περισσότερο «χαριτωμένες» παρά να αποτελούν δυσκολία και προκαλούν έτσι το ενδιαφέρον και τον θαυμασμό πολλές φορές του θεατή για την λόγου χάρη εκπληκτική ευφυΐα ή μνήμη ή γνώση του χαρακτήρα . Έχουμε φτάσει στο σημείο κάποιοι να θεωρούν τον αυτισμό σαν «μια άλλη μορφή επικοινωνίας», που το μόνο που χρειάζεται για την πλήρη συνεννόηση μεταξύ μας να είναι η δική μας απλή προσαρμογή «στο δικό τους κώδικα επικοινωνίας».  Η πραγματικότητα όμως είναι πολύ διαφορετική και πολύ πιο σκληρή. Καταρχάς, τα άτομα με αυτή την  πολύ ελαφριά μορφή αυτισμού έχουν τη δυνατότητα να εργάζονται, να κοινωνικοποιούνται και να ζουν μια «φυσιολογική» ζωή, που παρά τις όποιες δυσκολίες, δεν χρήζει συνεχούς φροντίδας από τρίτους. Αντίθετα, τα άτομα με μέτρια ή βαριάς μορφής αυτισμό, έχουν τέτοιου βαθμού «αναπηρία» που χρειάζονται φροντίδα 24 ώρες το 24ωρο. Άτομα που χρειάζονται βοήθεια για να ντυθούν, να φάνε, να κυκλοφορήσουν χωρίς να θέσουν σε κίνδυνο τον εαυτό τους, που δεν έχουν λεκτική και πολλές φορές ούτε άλλης μορφής επικοινωνία, και που ουσιαστικά και πρακτικά εξαρτώνται από άλλους για την καθημερινή επιβίωσή τους. Αυτά τα άτομα δεν αποτελούν ποτέ ήρωες σε κινηματογραφικές ταινίες, είναι όμως μέλη της κοινωνίας μας και ως πολιτισμένη κοινωνία θα έπρεπε να είχαμε κάνει περισσότερα για αυτούς.

Μια αγκαλιά του Γιώργου, που σπάνια έρχεται και είναι και άτσαλη, είναι για μένα ο κόσμος όλος. Ένα χαμόγελό του, όσο άτσαλο κι αν είναι, επειδή είναι απόλυτα γνήσιο, είναι για μένα μια στιγμή αληθινής ευτυχίας.

Πώς αισθάνεσαι όταν κάποιος σε χαρακτηρίζει ήρωα;
Ήρωας για μένα είναι κάποιος που επιλέγει να υπερβεί τον εαυτό του για κάποιον σκοπό. Όχι κάποιος που ανταποκρίνεται «ηρωικά» σε κάτι που του έχει τύχει στο δρόμο του. Χωρίς να μειώνω το έργο που επιτελούν οι γονείς που επιλέγουν να αντιμετωπίσουν αυτό που έχει συμβεί στο παιδί τους, θυσιάζοντας τις ζωές και τα όνειρά τους, νιώθω άβολα με τον όρο «ήρωας». Δεν θα ήθελα να πρέπει να απολογηθώ αν κάποια στιγμή μετά θάνατο ανταμώσω τον Λεωνίδα ή τον Αυξεντίου. Έχω τόσα που θα ήθελα να συζητήσω μαζί τους παρά να μπω σε μια απολογητική θέση για τις φιλοφρονήσεις που αβίαστα αποδεχόμουν ενόσω ζούσα! (γέλια)
 


Βρίσκω ενδιαφέρον ότι έχεις τόσο χιούμορ και εκπέμπεις τόση αισιοδοξία παρά τα όσα έχεις να αντιμετωπίσεις. Από πού πηγάζει αυτό;
Πιστεύω πως αφού πέρασα τα στάδια της «άρνησης», του «θυμού και του «πένθους», για αυτό που παρουσιάστηκε ξαφνικά στο δρόμο μου, άρχισα να βλέπω την ζωή με πολύ διαφορετικό φακό. Απέκτησα πλέον μια διαφορετική μονάδα μέτρησης. Προβλήματα που για άλλους είναι σημαντικά, για μένα μοιάζουν ασήμαντα και χαρές που για άλλους είναι ασήμαντες για μένα είναι σημαντικές και αποτελούν την κινητήρια δύναμη μου για την επόμενη μέρα. Πιστεύω πως η ανάγκη να δώσεις όλο σου το είναι για να αντεπεξέλθεις σε κάτι τέτοιο σε οδηγεί στο να αναθεωρήσεις τα θέλω σου, τις σχέσεις σου, τα όνειρα σου αλλά και τελικά ολόκληρη τη φιλοσοφία σου για την ζωή και την ευτυχία. Σε οδηγεί σε βαθιά ενδοσκόπηση που έχει ως αποτέλεσμα μια πιο απλή αλλά και ειλικρινή σχέση με τον εαυτό σου και τους γύρω σου. Μαθαίνεις να χαίρεσαι την ευτυχία σε στιγμές και να μην την  περιμένεις ως «γενική κατάσταση». Μαθαίνεις να δίνεις και να δέχεσαι την αγάπη.

Το να μεγαλώνεις παιδί με αυτισμό μάλλον είναι πιο δύσκολο απ’ ότι το φαντάζεστε.

Είναι αυτό που εννοείς στο ποίημα που αφιερώνεις στο γιο σου όταν λες πως «καθόλου άτσαλα (αυτός) ορίζει την αγάπη»;
Και τα δύο παιδιά μου είναι υπέροχα και τα αγαπώ και τα απολαμβάνω όπως κάθε γονιός τα παιδιά του. Ο μεγάλος μου όμως, που έχει αυτισμό, λόγω των αδυναμιών του στην επικοινωνία και στην  ικανότητά του να συμπεριφερθεί όπως αρμόζει η κοινωνική νόρμα έχει μια απίστευτη ειλικρίνεια και γνησιότητα που δεν συναντάς στους «φυσιολογικούς» ανθρώπους με τους οποίους συναναστρέφεσαι καθημερινά. Όταν ο Γιώργος κλαίει ή θυμώνει το εννοεί απόλυτα. Και όταν χαμογελά το εννοεί επίσης. Δεν «κρατά μούτρα», δεν «κάνει νάζια» γιατί  λόγω της ιδιαιτερότητάς του δεν μπορεί να προσποιηθεί ώστε να δείξει κάτι που δεν είναι ή να πετύχει κάτι με πλάγιο τρόπο. Έτσι, μια αγκαλιά του, που σπάνια έρχεται και είναι και άτσαλη, είναι για μένα ο κόσμος όλος. Ένα χαμόγελό του, όσο άτσαλο κι αν είναι, επειδή είναι απόλυτα γνήσιο, είναι για μένα μια στιγμή αληθινής ευτυχίας. Αυτό περιγράφω στο συγκεκριμένο ποίημα.

Κάποτε αισθάνομαι πολύ τυχερός που το βιώνω αυτό. Αν δεν κτυπούσε την πόρτα μας ο αυτισμός, ίσως να ήμουν δυστυχισμένος με τη ζωή μου. Ίσως να άφηνα ασήμαντα πράγματα να με στεναχωρούν και να μου διέφευγαν οι  μικρές αλλά υπέροχες στιγμές ευτυχίας.  Ίσως να μην μάθαινα ποτέ πόση αγάπη είχα να δώσω αλλά και πόση είχα να εισπράξω.
 

Μαθαίνεις να χαίρεσαι την ευτυχία σε στιγμές και να μην την  περιμένεις ως «γενική κατάσταση».

Εν κατακλείδι;
Εν κατακλείδι, αν η Παγκόσμια Ημέρα Αυτισμού μάς ώθησε να κάνουμε αυτή τη συζήτηση και να καταλήξουμε σε αυτά τα συμπεράσματα τότε ίσως θα πρέπει να αναθεωρήσω την άποψη μου πως είναι αχρείαστη και ανούσια.
 

*Όλοι οι πιο πάνω στίχοι περιλαμβάνονται στις δύο ποιητικές συλλογές του Στέφανου Παντελίδη με τίτλο "Εκτός Νόρμας" (2014, bookworm publication) και "Πάω γυρεύοντας [κατά τον δαίμονα εαυτού]" (2016, Vakxikon.gr)

Σχολιαστε