Όταν λάβαμε το συγκεκριμένο μήνυμα, στην αρχή ήμασταν λίγο διστακτικοί. Ίσως, ο όγκος πληροφοριών που λαμβάνουμε καθημερινά, ίσως τα τόσα «στημένα» μάς έκαναν πιο δύσπιστους. 

Η Μαριάννα Παφίτη, μέσα από ένα οργισμένο μήνυμα μάς ενημέρωνε για τον δικό της γολγοθά. Για τον αγώνα που κάνει εδώ και 14 χρόνια με την Σκλήρυνση κατά Πλάκας και τον απάνθρωπο κρατικό μηχανισμό που αδιαφορεί επιδεικτικά.

«Δεν φοβάμαι τίποτα πλέον, είμαι έτοιμη για όλα» μας είπε όταν επικοινωνήσαμε. «Την τελευταία βδομάδα έχω φωνάξει τόσο πολύ, όσο δεν φώναξα ποτέ στη ζωή μου στα τηλέφωνα, αλλά σήμερα το ποτήρι ξεχείλισε. Πήραν τηλέφωνο τον γιατρό μου για να ρωτήσουν αν όντως παραλύω σε 15 ημέρες».

Μια γυναίκα που εργάζεται ακόμη και σήμερα που μιλάμε, με δυσκολία και καταπονώντας διπλά και τριπλά το σώμα της, για να μπορεί να πληρώνει φροντιστές, καθαριστές και άλλους ανθρώπους που της προσφέρουν τα αυτονόητα.

«Ζητώ το φάρμακο, το ζητώ από τον Σεπτέμβρη του 2015 και με απορρίπτουν με άθλιες δικαιολογίες. Και τώρα ζητούν ακόμη 15 ημέρες περιθώριο. Δεν τους δίνω ούτε μια. Θα το αγοράσω, διότι μόνο εγώ ξέρω ότι δεν μπορώ να αργώ άλλο. Δεν ζητώ, παρά μόνο διεκδικώ αυτό που δικαιούμαι. Και ο χρόνος αυτής της ανάρτησης ήταν δική τους επιλογή. Η επιστολή μου υπήρξε η τελευταία προσπάθεια διαλόγου. Αρνούμαι να αποφασίζουν για τη ζωή μου λειτουργοί που με βλέπουν ως μια αίτηση και με προσπερνούν αδιάφορα. Να αλλάξουν οι διαδικασίες άμεσα και το μόνο μέτρο να είναι ο άνθρωπος».

Η Μαριάννα Παφίτη δεν είναι μόνη, αφού όπως μας ενημερώνει μαζί της βιώνουν το μαρτύριο ακόμη 5 άτομα, με μερικούς από αυτούς να βρίσκονται σε χειρότερη θέση και με τα μέλη της αρμόδιας επιτροπής -αποτελείται από 7 άτομα, ένας εξ αυτών νευρολόγος- να σφυρίζουν αδιάφορα και να παραπέμπουν τα αιτήματα σε άλλη επιτροπή για να τα εξετάσουν και τούμπαλιν.

Σας παραθέτουμε πιο κάτω, την ανοιχτή επιστολή της Μαριάννας Παφίτη προς τον Πρόεδρο της Δημοκρατίας, με ημερομηνία 16 Μαΐου:





Προς

Αξιότιμον Πρόεδρο της Κυπριακής Δημοκρατίας

Κ. Νίκο Αναστασιάδη

Αξιότιμε κ. Πρόεδρε,

Έχοντας εξαντλήσει όλα τα περιθώρια διαλόγου, επιστολικού αλλά και προφορικού, με τις Φαρμακευτικές Υπηρεσίες του Υπουργείου Υγείας, λαμβάνω το θάρρος να σας απευθύνω δημόσια έκκληση όπως παρέμβετε άμεσα προς αναμόρφωση του υφιστάμενου συστήματος έγκρισης φαρμάκων προς ασθενείς με χρόνιες παθήσεις. 

Προς το παρόν είμαι ευτυχής που η ασθένειά μου μού επιτρέπει να γράφω. Εφόσον βγήκα στην τηλεόραση, μίλησα, θύμωσα, έστειλα επιστολές και κατέθεσα ενστάσεις, αποφάσισα να σας γράψω και να σας διηγηθώ την ιστορία μου, έστω αν αυτό είναι επώδυνο. 

Απευθύνομαι, λοιπόν, σε μια ύστατη προσπάθεια να αποκατασταθεί η δικαιοσύνη η οποία παραβιάζεται κατάφορα στην περίπτωση των ασθενών που αιτούνται φάρμακα από τις αρμόδιες υπηρεσίες. 

Επειδή τα γρανάζια μιας νοσηρής και απάνθρωπης γραφειοκρατίας λειτουργούν εις βάρος της υγείας μας αναγκάζομαι να απευθυνθώ προς το πρόσωπό σας, εφόσον οι λειτουργοί των επιτροπών εξέτασης ονομαστικών αιτημάτων, αλλά και το αναθεωρητικό συμβούλιο, κωφεύουν: ξέρετε πώς είναι να παλεύει κανείς για να μπορεί να περπατάει 6 λεπτά;

Αυτό το τεστ κάνουμε οι ασθενείς με πολλαπλή σκλήρυνση, και γω η ίδια, για να διαπιστωθεί καταπόσον συγκεκριμένα φάρμακα βοηθούν στην αναστολή της καθήλωσης σε τροχοκάθισμα. 

6 λεπτά είναι, λοιπόν, το όριο αντοχής μου. Στο τέλος του τεστ λυγίζω και, αν δεν καθίσω, σωριάζομαι ηττημένη από τον εφιάλτη που με καταδυναστεύει. 

Διότι η σκλήρυνση κατά πλάκας δεν περιορίζει μόνο την κινητικότητα και τις αντοχές μου. Δε θα περιγράψω με λεπτομέρεια τις απώλειες που βιώνουμε διότι δε μπορώ να υποβάλω τον εαυτό μου σε άλλη μια ταπείνωση· η ασθένεια δεν επιτίθεται μόνο στο σώμα μας αλλά και στην αξιοπρέπειά μας. Θα σας πως μόνο για το καταραμένο fatigue (κόπωση) το οποίο δεν έχει καμία σχέση με την ανθρώπινη κούραση. 

Ούτε εγώ ήξερα πως ήτανε μα τώρα μπορώ να το περιγράψω επακριβώς. Όταν σε καταβάλει και το ειδικό χάπι δε λειτουργεί, τότε ένα μολύβι γίνεται βαρύ και ασήκωτο. Μια κίνηση του χεριού γίνεται επώδυνος αγώνας. Το ποτήρι φεύγει από το χέρι και εγώ αισθάνομαι την αδυναμία να μη με αφήνει καν να μιλήσω και να φωνάξω. 

Φυσικά και θυμώνω. Πώς να μη θυμώνω όταν φοράω τα παπούτσια μου, που είναι σχεδόν ειδικά και σίγουρα πανάκριβα, με δυσκολία διότι δεν ελέγχω τα άκρα μου; 

Σε μέρες τέτοιες μένω απλά στο κρεββάτι και δεν είμαι σίγουρη πως υπάρχω. Απλά αναπνέω. 

Η αυτοεξυπηρέτησή μου έγινε πια αξία δανεική. Η ανεξαρτησία μου υπονομεύεται συνεχώς και εγώ πρέπει να διατηρώ ψυχική ισορροπία αλλιώς θα επιδεινωθεί η νόσος.

Δεν έχω ακόμη καθηλωθεί μα έχω αμαξίδιο για όποια απόσταση υπερβαίνει τα 6 λεπτά. Το κρύβω στο δωμάτιο και το σκεπάζω με σεντόνι να μην το βλέπω. Μια ελπίδα έχω μόνο. Μέσα στο σπίτι μου να μην το χρησιμοποιώ. Αυτό θα είναι το τέλος της ανεξαρτησίας μου και τότε θα παραιτηθώ. 

Αυτός είναι ο αγώνας μου και για να τον συνεχίσω χρειάζομαι δύο φάρμακα. Το ένα το ονομάζω χρυσό χάπι για την τιμή του και την επίδρασή του. 

Κανονικά αυτό πρέπει να το παίρνουμε δωρεάν όλοι όσοι το χρειαζόμαστε. Σε μια συνασθενή μου, που δύσκολα περπατά, ο γιατρός της δεν της αποκάλυψε την ύπαρξη του χαπιού αυτού διότι δε μπορεί να το αγοράσει. 

Εγώ κουράζω το σώμα μου διπλά για να το αγοράζω. Πρέπει να συνεχίσω να κουράζομαι διότι βλέπω αποτέλεσμα. Περνώ το τεστ των 6 λεπτών. 

Το δεύτερο είναι η φαρμακευτική αγωγή προς αναστολή της εξέλιξης της αναπηρίας μου. 

Με προσωπικά έξοδα μετέβηκα σε Ισραήλ και Ελβετία για να επιστρέψω στο νησί και να πείσω για τη διαφορετικότητα της δικής μου περίπτωσης. Έχω δύο αυτοάνοσα νοσήματα και η αλληλεπίδρασή τους δεν είναι απόλυτα κατανοητή. 

Εντούτοις, ο γιατρός που με παρακολουθεί τώρα, ο Δρ. Κλεόπας Κλεόπα, είναι σε θέση να εξηγήσει και να τεκμηριώσει όσα αφορούν τη δική μου περίπτωση. Οι αρμόδιες φαρμακευτικές υπηρεσίες δεν έλαβαν υπόψη κανένα πειστικό τεκμήριο που συνοδεύει τις αιτήσεις μου. 

Έχω αποταθεί πολλές φορές στις αρμόδιες υπηρεσίες και μαζί με μένα πολλοί άλλοι. Μου έχουν υποσχεθεί διάφοροι διάφορα. 

Κενές υποσχέσεις που με κάνουν να αναρωτιέμαι αν αξίζει τον κόπο να διεκδικώ τα δικαιώματά μου σε μια χώρα που βομβαρδίζεται καθημερινά από ατασθαλίες, σκάνδαλα και φαγοπότια. 

Αισθάνομαι αδικημένη και το χρωστώ στον εαυτό μου και τη συνείδησή μου να μιλήσω ξανά για όσα παράνομα συμβαίνουν. 

Διότι το Υπουργικό Συμβούλιο έθεσε τους όρους εκείνους που επιτρέπουν στο σύστημα να λειτουργεί δικαίως. Αντί αυτού οι επιτροπές που συστάθηκαν για να υποστηρίζουν τον πολίτη τον καταδικάζουν ασύστολα. 

Δε σέβονται κανένα εκ των ασθενών και συμπεριφέρονται έως να μεταχειρίζονται πολίτες όχι δεύτερης αλλά τρίτης και τέταρτης κατηγορίας. 

Ονομάζω, λοιπόν, ρατσιστική, τουλάχιστον, τη συμπεριφορά τους απέναντι στα άτομα με αναπηρία και σας καλώ να φροντίσετε ώστε οι επιτροπές αυτές να λειτουργούν με βάση τη νομοθεσία που ενέκρινε το Υπουργικό Συμβούλιο. 

Αρνούμαι να δεχθώ πως δημόσιοι λειτουργοί υπονομεύουν, αυθαίρετα και παράνομα, την κρατική πολιτική. 

Εκθέτουν την κυβέρνησή σας και προκαλούν δημόσια αγανάκτηση. Και εγώ προσωπικά δε δέχομαι να κρίνει το μέλλον της υγείας μου και να αποφασίζει άλλος πλην του γιατρού μου και μένα. 

Η νομοθεσία αυτό προνοεί και είμαι σίγουρη πως το γνωρίζετε ήδη. Μόνη φωτεινή παρουσία στο σύστημα υγείας είναι ο έντιμος υπουργός υγείας ο οποίος δέχθηκε να με δει βεβαιώνοντάς με για την καλή του πρόθεση να βρεθεί λύση και την πρόθεσή του αυτή την πιστεύω. 

Εντούτοις, επιτρέψτε μου να σας πω ότι ο υπουργός παραπληροφορείτε από υφιστάμενους του και, δυστυχώς, τον βεβαιώνουν πως το νομικό πλαίσιο δεν επιτρέπει να μου δοθούν τα φάρμακα, ενώ το μόνο νομικό κώλυμα είναι η ανεξήγητη και παράνομη άρνηση των επιτροπών και του αναθεωρητικού συμβουλίου να εφαρμόσουν το γράμμα του νόμου. 

Σημειώνω πως η διαδικασία αυτή, η οποία διήρκησε μήνες, με αναγκάζει να προμηθευτώ άμεσα το φάρμακο, έστω αγοράζοντάς το, δανειζόμενη χρήματα ξανά. Το συγκεκριμένο σκεύασμα υπάρχει στο κρατικό συνταγολόγιο και χορηγείται σε παρεμφερή ασθένεια. 

Εγώ θα το αγοράσω. Άλλοι συνασθενείς μου το αγοράζουν ήδη. Η τιμή της αγωγής ανέρχεται στα 3800 ευρώ κάθε έξι μήνες, ενώ για το χάπι χρειάζομαι 300 ευρώ μηνιαίως για να παίρνω καθημερινά 2 χάπια. 

Σας χαιρετώ με το χέρι μουδιασμένο και το φως μου θολό. Αφήνω την τύχη μας στα χέρια σας με την πίστη πως ο αγώνας μας θα δικαιωθεί και θα πάψουμε να αισθανόμαστε ξένοι στην ίδια μας την πατρίδα. Την πατρίδα αυτή την υπηρετούμε με σεβασμό και αναμένουμε να το αναγνωρίζει. 

Μόνη προσωπική παράκληση να μου απαντήσετε άμεσα διότι μέχρι το τέλος της εβδομάδας πρέπει να μου χορηγηθεί η συγκεκριμένη αγωγή και δε μπορώ να αργήσω άλλο.



Με τιμή 

Μαριάννα Παφίτη

*H επιστολή αυτή αποστάλθηκε ηλεκτρονικά στο προεδρικό, τη Δευτέρα 16 του Μάη του τρέχοντος έτους. Σήμερα, 19 του Μάη, παρά προσπάθεια επίλυσης του προβλήματος, πληροφορήθηκα πως το θέμα εξετάστηκε για πολλοστή φορά και παραπέμφθηκε σε άλλη επιτροπή σε μέλλοντα χρόνο, δηλαδή στις κυπριακές καλένδες.



Αυτή τη στιγμή η Μαριάννα βρίσκεται καθηλωμένη σε καροτσάκι, με τις βασικές της αισθήσεις και λειτουργίες να υπολειτουργούν, αλλά ακόμα συνεχίζει να παλεύει και να πολεμά, για ίση μεταχείριση.