Είναι σημαντικό για την ίδια, λέει, να διατηρηθεί όρθια, με την ελπίδα ότι θα βρεθεί η ίαση. «Σε τέτοια περίπτωση θα τρέξω μέσα στη θάλασσα και θα βγω τρέχοντας επίσης. Κάτι που δεν μπορώ να κάνω τώρα, χωρίς βοήθεια. Αυτό θα κάνω. Θα τρέξω μέσα στην θάλασσα. Και θα κολυμπήσω ελεύθερη».
«Δεν έχω ακόμη καθηλωθεί, μα έχω αμαξίδιο για όποια απόσταση υπερβαίνει τα 6 λεπτά. Το κρύβω στο δωμάτιο και το σκεπάζω με σεντόνι να μην το βλέπω. Μια ελπίδα έχω μόνο. Μέσα στο σπίτι μου να μην το χρησιμοποιώ. Αυτό θα είναι το τέλος της ανεξαρτησίας μου και τότε θα παραιτηθώ».
Αυτός ίσως ήταν και ο λόγος που θέλησα να την γνωρίσω. Στα λόγια της διέκρινα έναν άνθρωπο δυνατό, που μέσα στο «πρόβλημά» του σφίγγει τα δόντια και βγαίνει μπροστά για να μιλήσει για κάποια δικαιώματά μας που θα έπρεπε να θεωρούνται αυτονόητα και δεν είναι, αλλά πρέπει να γίνουν…
Εδώ και 14 χρόνια, η Μαριάννα κάνει έναν αγώνα με την Σκλήρυνση κατά Πλάκας. Πολύ πρόσφατα, της ενέκριναν επιτέλους το ένα από τα δύο χάπια που ζητούσε (έστω και για έναν χρόνο), ενώ είναι διατεθειμένη να συνεχίσει να μάχεται ως τη μέρα που θα πάρει και το δεύτερο, το ‘χρυσό χάπι’, όπως χαρακτηριστικά το ονομάζει λόγω της τιμής του αλλά και της επίδρασής του.
Γνωρίζοντάς την, ομολογώ πως εντυπωσιάστηκα ακόμα περισσότερο. Παρά τα πολλά που έχει καταφέρει σε προσωπικό επίπεδο και δη σε επίπεδο ακαδημαϊκής μόρφωσης (το 2014 τελείωσε το διδακτορικό της στη νεοελληνική φιλολογία), εντούτοις, ρωτώντας την πιο είναι το σημαντικότερο επίτευγμά της, ομολογουμένως η απάντησή της με ξάφνιασε.
«Ως πιο σημαντικό επίτευγμά μου (σήμερα) θεωρώ πως είναι να μπορώ να στέκομαι όρθια και να φτιάχνω φαγητό, να μπορώ να διασχίζω με το τρόλεϊ το σουπερμάρκετ, να έρχομαι σπίτι και να μπορώ να ανεβάζω πάνω στο διαμέρισμα τα ψώνια… Αυτός ήταν ο τρόπος ζωής μου μέχρι τώρα και προσπαθώ με νύχια και με δόντια να τον διατηρήσω ίδιο».
Και τι ζητά από την Πολιτεία; Τίποτα. Ένα φάρμακο (που το πήρε ήδη) και άλλο ένα (που ελπίζει ότι θα το πάρει). «Αυτό που είναι αυτονόητο ζητώ. Το δικαίωμά μας, με αξιοπρέπεια, να αντιμετωπίζουμε δύσκολες ασθένειες».
Κι αν όταν πήγαμε στο σπίτι της βρήκαμε έναν άνθρωπο δυνατό και δραστήριο, κι αν την είδαμε να διανύει όλες τις αποστάσεις μέσα στο διαμέρισμα χωρίς υποστήριξη, κι αν εγώ προσωπικά θαύμασα την επιμονή και τη δύναμή της, εντούτοις η ίδια φρόντισε να μας υπενθυμίσει ότι, σε περιπτώσεις παθήσεων όπως η σκλήρυνση κατά πλάκας ο χρόνος είναι εχθρός των ασθενών («όσο αργούμε να λάβουμε ένα φάρμακο, τόσο χειρότερα γινόμαστε»). Παράλληλα, τόνισε πως δεν θέλει να δημιουργηθεί η εντύπωση ότι είναι μια εύκολη ασθένεια και ότι την περνά εύκολα… Ανάμεσα στα άλλα, η Μαριάννα μάς εξήγησε και τι είναι η κόπωση (fatigue), μια αδυναμία που βιώνεις και σε καθηλώνει και δεν είσαι σε θέση, όχι μόνο να κάνεις κίνηση ή να σηκωθείς, αλλά δεν είσαι σε θέση καν να σκεφτείς. Είναι ένα πράγμα που σε ακυρώνει ως άνθρωπο.
Αγαπά όμως τη ζωή. Και ελπίζει ότι θα βρεθεί η ίαση. Και θέλει μέχρι τότε να διατηρηθεί όρθια. Και παλεύει για κάποια δικαιώματά μας που θα έπρεπε να θεωρούνται αυτονόητα και δεν είναι, επιτέλους να γίνουν…
