Εσύ τι γνωρίζεις για τη Νόσο του Huntington;

Μπορεί να γνωρίζεις, μπορεί ίσως να το βιώνεις ή να το έχεις ζήσει μέσω κάποιου δικού σου ανθρώπου, μπορεί όμως και να μην έχεις ιδέα τι είναι αυτή η νόσος.

 


Μια νευροεκφυλιστική γενετική διαταραχή που επηρεάζει τον συντονισμό των μυών και οδηγεί σε γνωστική εξασθένιση και άνοια. 

Συνήθως γίνεται αισθητή στη μέση ηλικία. Είναι πολύ πιο συχνή σε άτομα δυτικής ευρωπαϊκής καταγωγής από ό,τι ασιατικής ή αφρικανικής καταγωγής και κάθε παιδί πάσχοντος γονέα έχει 50% πιθανότητα να κληρονομήσει την ασθένεια. 

Ο νεοσύστατος Κυπριακός Σύνδεσμος για τη Νόσο του Huntington (HD), με αφορμή την 1η Ετήσια Γενική Συνέλευση, η οποία πρόκειται να πραγματοποιηθεί στις 10 Σεπτεμβρίου 2016 και ώρα 17.30, στο Ινστιτούτο Νευρολογίας & Γενετικής στη Λευκωσία, απευθύνει ευρύτερο κάλεσμα προς όλους όσοι βρίσκονται εντός και εκτός Κύπρου και ενδιαφέρονται για ενημέρωση, και δικτύωση με τον Σύνδεσμο, να επικοινωνήσουν στην πιο κάτω ηλεκτρονική διεύθυνση. 

Πιο συγκεκριμένα, με την πεποίθηση ότι η υπεύθυνη ενημέρωση και η έγκαιρη γνώση προστατεύουν, αλλά και ότι η συντονισμένη και συστηματική αντιμετώπιση μπορεί να εξασφαλίσουν μια καλύτερη ποιότητα ζωής για τους πάσχοντες και τις οικογένειές τους, ο Σύνδεσμος καλεί όλους όσοι επηρεάζονται άμεσα ή έμμεσα από τη Νόσο, καθώς και ειδικούς που μπορούν να συμμετέχουν στην απαιτούμενη διεπιστημονική προσέγγιση της Νόσου (γενετικούς συμβούλους, νευρολόγους, διατροφολόγους, φυσιοθεραπευτές, λογοθεραπευτές, ψυχολόγους κ.ά.), και φορείς που ενδιαφέρονται και μπορούν να στηρίξουν την πρωτοβουλία ευαισθητοποίησης και υπεύθυνης ενημέρωσης των πολιτών, να επικοινωνήσουν με τους αρμόδιους του Διοικητικού Συμβουλίου και της Συμβουλευτικής Επιτροπής, ώστε

» αφενός να δοθεί σε όλους τους ελληνόφωνους εντός και εκτός Κύπρου η δυνατότητα να ενημερωθούν υπεύθυνα και συστηματικά για τη Νόσο,

» αφετέρου να διαμορφωθούν δίκτυα ενημέρωσης και συνεργασίας που θα ενδυναμώσουν τη φωνή όσων επηρεάζονται άμεσα ή έμμεσα από τη Νόσο.

 

Πώς μπορείτε να βοηθήσετε

Ενημερωθείτε και ενημερώστε! Κατανοήστε και στηρίξτε όσους έχουν ανάγκη! Γίνετε εθελοντές! Υπάρχουν πολλές ανάγκες και σε διαφορετικούς τομείς, όπου μπορείτε να συνεισφέρετε: Βοηθήστε τους ασθενείς και τους φροντιστές, μοιραστείτε την επαγγελματική γνώση και εμπειρία σας, κάνετε μια δωρεά (είτε χρηματική είτε υλικού εξοπλισμού για άτομα με κινητικές δυσκολίες), γίνετε μέλη του Συνδέσμου και ενδυναμώστε τη φωνή μας! 

Ενημέρωση, κατανόηση, στήριξη, συνεπής προσπάθεια ορίζουν μια υπεύθυνη αντιμετώπιση και συμπεριφορά, δημιουργώντας τις προϋποθέσεις για ένα καλύτερο αύριο, μια Κύπρο ανθρώπινη, έναν πιο όμορφο κόσμο!



Επικοινωνήστε μαζί μας μέσω e-mail:

hdacyprus@outlook.com

Facebook: Huntington's Disease Association of Cyprus


Σχετικα

Ξόδεψε 30.000 λίρες στα δικαστήρια, για να γλυτώσει πρόστιμο αξίας 100 λιρών

Καθηγήτρια απολύθηκε λόγω ενός αμφιλεγόμενου νόμου

6 φορές που ο Πρίγκιπας Harry, δεν ήταν και τόσο πρίγκιπας

Το νέο trend του χειμώνα είναι ό,τι πιο άσχημο έχουμε δει τελευταία

Σε άλλα νέα το Υπ. Οικονομικών ψάχνει να αγοράσει κτίρια για να στεγάσει άλλα υπουργεία και υπηρεσίες

Στην Αμερική, πριν μερικές ημέρες, γεννήθηκε ένα «ιστορικό» μωρό