Βλέποντάς το και ακούγοντας τον Στέφανο να μιλά, σκέφτηκα πως τούτο το μικρό βίντεο και τούτα τα 5 λόγια που λέει (ειδικά εκείνο το «συνεχίζουμε όμως…» που ακούγεται στο τέλος) αξίζουν 100 φορές όσο όλα τα μηνύματα που θέλουν να περάσουν οι καμπάνιες για τον αυτισμό και όλα τα μπλε λαμπάκια που ανάβουν στον πλανήτη κάθε 2 του Απρίλη, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Αυτισμού.

Αφού μοιράστηκα μαζί του τη σκέψη μου, αποφασίσαμε μαζί να το αναρτήσουμε στη CITY, χωρίς πολλά πολλά, παρά μόνο με την εξής περιγραφή:

Ένας πατέρας μάς στέλνει ένα βίντεο με τον γιο του, με αφορμή τη σημερινή Παγκόσμια Ημέρα Αυτισμού.

Σήμερα, 5 μέρες μετά, το βίντεο κοντεύει τα 100 χιλιάδες views.

Τι έχει αυτό το βίντεο που το βοήθησε να φτάσει σε τόσο πολύ κόσμο; Ίσως τίποτα περισσότερο από αλήθεια.

Βλέποντας το απίστευτο engagement του ποστ και συνεπώς το ενδιαφέρον και την ευαισθησία του κόσμου για το θέμα του αυτισμού, ανέτρεξα και πάλι στην πολύ ενδιαφέρουσα συνέντευξη που κάναμε το 2017 με τον Στέφανο Παντελίδη -τον πατέρα που ακούγεται στο βίντεο- και διαβάζοντάς την ξανά σκέφτηκα πως με αφορμή το viral βίντεο το timing είναι εξαιρετικό για να την επαναφέρω στο προσκήνιο.

Στέφανε, το να μεγαλώνεις παιδί με αυτισμό είναι τόσο δύσκολο όσο το φανταζόμαστε;

Μάλλον είναι πιο δύσκολο απ’ ότι το φαντάζεστε. Ειδικά σε χώρες όπως η Κύπρος όπου, για παράδειγμα, δεν υπάρχει ένας χώρος για να παρέχει αξιοπρεπή διαβίωση στα άτομα αυτά μετά την ενηλικίωσή τους, με αποτέλεσμα οι γονείς τους να πρέπει να τους φροντίζουν για όσο ζουν. Έτσι, στα προβλήματα της καθημερινότητας μας προστίθεται και το δυσβάσταχτο ερώτημα «τι θα απογίνει το παιδί μου, όταν εγώ θα φύγω;».

Τι σημαίνει για σένα η δεύτερη ημέρα του Απρίλη.

Αδιαφορώ γενικά για τις «Παγκόσμιες Ημέρες». Και μόνο ότι πρέπει να «υπάρχουν» και να «γιορτάζονται», αυτό από μόνο του αναιρεί τον σκοπό τους. Η συγκεκριμένη μέρα το μόνο που καταφέρνει είναι αυξάνει την αγανάκτησή μου για την έλλειψη υποδομών και υποστήριξης των ατόμων με αυτισμό στην Κύπρο, αλλά και την ελλιπή ενημέρωση του κοινού για αυτό το θέμα. Κάτι το οποίο δεν με απασχολεί ιδιαίτερα τις υπόλοιπες μέρες του χρόνου.

Πάντως, τα τελευταία χρόνια τόσο στον κινηματογράφο όσο και σε τηλεοπτικές σειρές, θεατρικά έργα, ακόμα και σε κινούμενα σχέδια, παρατηρούμε συμμετοχή χαρακτήρων με αυτισμό και προβολή των ιδιαίτερων χαρακτηριστικών τους.

Παρόλο που συμφωνώ μαζί σου ότι συμβαίνει αυτό, η εικόνα που δίδεται μέσω των περισσότερων προσπαθειών αυτών σε σχέση με τον αυτισμό είναι εντελώς διαστρεβλωμένη. Παρουσιάζονται συνήθως άτομα με πολύ ελαφριάς μορφής αυτισμό και με «ιδιαιτερότητες» που είναι περισσότερο «χαριτωμένες» παρά να αποτελούν δυσκολία και προκαλούν έτσι το ενδιαφέρον και τον θαυμασμό πολλές φορές του θεατή για την λόγου χάρη εκπληκτική ευφυΐα ή μνήμη ή γνώση του χαρακτήρα . Έχουμε φτάσει στο σημείο κάποιοι να θεωρούν τον αυτισμό σαν «μια άλλη μορφή επικοινωνίας», που το μόνο που χρειάζεται για την πλήρη συνεννόηση μεταξύ μας να είναι η δική μας απλή προσαρμογή «στο δικό τους κώδικα επικοινωνίας». Η πραγματικότητα όμως είναι πολύ διαφορετική και πολύ πιο σκληρή. Καταρχάς, τα άτομα με αυτή την πολύ ελαφριά μορφή αυτισμού έχουν τη δυνατότητα να εργάζονται, να κοινωνικοποιούνται και να ζουν μια «φυσιολογική» ζωή, που παρά τις όποιες δυσκολίες, δεν χρήζει συνεχούς φροντίδας από τρίτους. Αντίθετα, τα άτομα με μέτρια ή βαριάς μορφής αυτισμό, έχουν τέτοιου βαθμού «αναπηρία» που χρειάζονται φροντίδα 24 ώρες το 24ωρο. Άτομα που χρειάζονται βοήθεια για να ντυθούν, να φάνε, να κυκλοφορήσουν χωρίς να θέσουν σε κίνδυνο τον εαυτό τους, που δεν έχουν λεκτική και πολλές φορές ούτε άλλης μορφής επικοινωνία, και που ουσιαστικά και πρακτικά εξαρτώνται από άλλους για την καθημερινή επιβίωσή τους. Αυτά τα άτομα δεν αποτελούν ποτέ ήρωες σε κινηματογραφικές ταινίες, είναι όμως μέλη της κοινωνίας μας και ως πολιτισμένη κοινωνία θα έπρεπε να είχαμε κάνει περισσότερα για αυτούς.

Πώς αισθάνεσαι όταν κάποιος σε χαρακτηρίζει ήρωα;

Ήρωας για μένα είναι κάποιος που επιλέγει να υπερβεί τον εαυτό του για κάποιον σκοπό. Όχι κάποιος που ανταποκρίνεται «ηρωικά» σε κάτι που του έχει τύχει στο δρόμο του. Χωρίς να μειώνω το έργο που επιτελούν οι γονείς που επιλέγουν να αντιμετωπίσουν αυτό που έχει συμβεί στο παιδί τους, θυσιάζοντας τις ζωές και τα όνειρά τους, νιώθω άβολα με τον όρο «ήρωας». Δεν θα ήθελα να πρέπει να απολογηθώ αν κάποια στιγμή μετά θάνατο ανταμώσω τον Λεωνίδα ή τον Αυξεντίου. Έχω τόσα που θα ήθελα να συζητήσω μαζί τους παρά να μπω σε μια απολογητική θέση για τις φιλοφρονήσεις που αβίαστα αποδεχόμουν ενόσω ζούσα! (γέλια)

Βρίσκω ενδιαφέρον ότι έχεις τόσο χιούμορ και εκπέμπεις τόση αισιοδοξία παρά τα όσα έχεις να αντιμετωπίσεις. Από πού πηγάζει αυτό;

Πιστεύω πως αφού πέρασα τα στάδια της «άρνησης», του «θυμού και του «πένθους», για αυτό που παρουσιάστηκε ξαφνικά στο δρόμο μου, άρχισα να βλέπω την ζωή με πολύ διαφορετικό φακό. Απέκτησα πλέον μια διαφορετική μονάδα μέτρησης. Προβλήματα που για άλλους είναι σημαντικά, για μένα μοιάζουν ασήμαντα και χαρές που για άλλους είναι ασήμαντες για μένα είναι σημαντικές και αποτελούν την κινητήρια δύναμη μου για την επόμενη μέρα. Πιστεύω πως η ανάγκη να δώσεις όλο σου το είναι για να αντεπεξέλθεις σε κάτι τέτοιο σε οδηγεί στο να αναθεωρήσεις τα θέλω σου, τις σχέσεις σου, τα όνειρα σου αλλά και τελικά ολόκληρη τη φιλοσοφία σου για την ζωή και την ευτυχία. Σε οδηγεί σε βαθιά ενδοσκόπηση που έχει ως αποτέλεσμα μια πιο απλή αλλά και ειλικρινή σχέση με τον εαυτό σου και τους γύρω σου. Μαθαίνεις να χαίρεσαι την ευτυχία σε στιγμές και να μην την περιμένεις ως «γενική κατάσταση». Μαθαίνεις να δίνεις και να δέχεσαι την αγάπη.

Είναι αυτό που εννοείς στο ποίημα που αφιερώνεις στο γιο σου όταν λες πως «καθόλου άτσαλα (αυτός) ορίζει την αγάπη»;

Και τα δύο παιδιά μου είναι υπέροχα και τα αγαπώ και τα απολαμβάνω όπως κάθε γονιός τα παιδιά του. Ο μεγάλος μου, όμως, που έχει αυτισμό, λόγω των αδυναμιών του στην επικοινωνία και στην ικανότητά του να συμπεριφερθεί όπως αρμόζει η κοινωνική νόρμα έχει μια απίστευτη ειλικρίνεια και γνησιότητα που δεν συναντάς στους «φυσιολογικούς» ανθρώπους με τους οποίους συναναστρέφεσαι καθημερινά. Όταν ο Γιώργος κλαίει ή θυμώνει το εννοεί απόλυτα. Και όταν χαμογελά το εννοεί επίσης. Δεν «κρατά μούτρα», δεν «κάνει νάζια» γιατί λόγω της ιδιαιτερότητάς του δεν μπορεί να προσποιηθεί ώστε να δείξει κάτι που δεν είναι ή να πετύχει κάτι με πλάγιο τρόπο. Έτσι, μια αγκαλιά του, που σπάνια έρχεται και είναι και άτσαλη, είναι για μένα ο κόσμος όλος. Ένα χαμόγελό του, όσο άτσαλο κι αν είναι, επειδή είναι απόλυτα γνήσιο, είναι για μένα μια στιγμή αληθινής ευτυχίας. Αυτό περιγράφω στο συγκεκριμένο ποίημα.

Κάποτε αισθάνομαι πολύ τυχερός που το βιώνω αυτό. Αν δεν κτυπούσε την πόρτα μας ο αυτισμός, ίσως να ήμουν δυστυχισμένος με τη ζωή μου. Ίσως να άφηνα ασήμαντα πράγματα να με στεναχωρούν και να μου διέφευγαν οι μικρές αλλά υπέροχες στιγμές ευτυχίας. Ίσως να μη μάθαινα ποτέ πόση αγάπη είχα να δώσω αλλά και πόση είχα να εισπράξω.

Εν κατακλείδι;

Εν κατακλείδι, αν η Παγκόσμια Ημέρα Αυτισμού μάς ώθησε να κάνουμε αυτή τη συζήτηση και να καταλήξουμε σε αυτά τα συμπεράσματα τότε ίσως θα πρέπει να αναθεωρήσω την άποψη μου πως είναι αχρείαστη και ανούσια.