Σκλήρυνση κατά πλάκας: Το δικό μου γλωσσάρι

Η Μαριάννα Παφίτη, με αφορμή τη σημερινή Παγκόσμια Ημέρα Σκλήρυνσης Κατά Πλάκας*, μοιράζεται μαζί μας μερικές αλήθειες για το πώς βιώνει η ίδια τη νόσο τα τελευταία 18 χρόνια. «Σήμερα δεν έχω να πω για ηρωικά πράγματα ούτε για μεγάλα κατορθώματα. Είναι η μέρα τέτοια, μόνο αλήθειες σηκώνει. Και οι αλήθειες δεν είναι υποχρεωτικά όμορφες ή άσχημες», όπως χαρακτηριστικά λέει.

*Εξέταση αντανακλαστικών: το βελόνι και το σφυράκι και «εδώ νιώθεις; Εδώ νιώθεις; Πες μου αν νιώθεις εδώ. Τώρα; Τώρα νιώθεις; Νιώθεις το ίδιο με εκεί; Δεν το νιώθεις; Ούτε εδώ το νιώθεις;».

Το βελόνι και το σφυράκι και νιώθεις και μετά δεν νιώθεις και ύστερα νιώθεις και ύστερα δεν νιώθεις, ξανά και ξανά μέχρι να μην νιώθεις το κέντημα και το yapi. Η εργάτρια δεν άντεξε, έχασε την ισορροπία της, έπεσε με τα μούτρα στο έδαφος και το πρόσωπό της έγινε τριανταφυλλί. Κάτι μέλισσες που προσπαθούσαν απεγνωσμένα, χρόνια πολλά, κατάφεραν επιτέλους να κεντρίσουν το χαλασμένο σώμα. Πέθαναν και αυτές. Το τριανταφυλλί έγινε κουβερλί και σκέπασε εργάτριες και βασίλισσες.

*Πολυπαραγοντική νόσος: το πληγωμένο παιδί, το σιωπηλό παιδί, το πληγωμένο σιωπηλό παιδί ανοίγει το στόμα και βγάζει μία κραυγή γεμάτη παράδεισο και κόλαση, αγγέλους και δαίμονες, εφιάλτες και φαντάσματα, όλα ανάκατα, μαγειρεμένα με πολλή αγάπη, θυμό και ένα δάκρυ που δεν σταμάτησε ποτέ να κυλά. Το παράθυρο είναι μεγάλο, το παράθυρο είναι τεράστιο, το παράθυρο είναι επικίνδυνα μεγάλο, τεράστιο, ανοιχτό και γοητευτικό. Οι σειρήνες ξεκίνησαν το γλυκό τραγούδι. Το παιδί κοιτάει από το παράθυρο και σκέφτεται να ανοίξει τα φτερά του και να πετάξει ψηλά, πάνω από τα σύννεφα, εκεί που τα παιδιά χαμογελάνε μόνο. Το παιδί μεγάλωσε. Το παράθυρο έκλεισε. Τα γοβάκια τα χρυσά, η ώρα 12 ακριβώς τα μεσάνυχτα, έγιναν κολοκύθα πάλι. Το παιδί μεγάλωσε. Άνοιξε την πόρτα και βγήκε σκοτεινιασμένο και γερασμένο. Είναι κορίτσι. Είναι γυναίκα. Τη λένε Οφηλία, Νιόβη και Μαγδαληνή.


Fatigue - Fatigued: κοπιώδης κόπωση κοπιαστικού κόπου («Mιαν από κόπου ενύσταξα, να κοιμηθώ εθυμήθην·

έθεκα στο κλινάρι μου κ' ύπνον αποκοιμήθην.

Eφάνιστή μου κ’ έτρεχα ‘ς λιβάδιν ωραιωμένον...», Μπεργαδής, Απόκοπος). Θέλω να κοιμάμαι και να ονειρεύομαι πως τρέχω σε ένα λιβάδι.

*Απομυελίνωση: αρουραίοι μασάνε τα καλώδια μέχρι να τα ξεγυμνώσουν. Όταν τα τρωκτικά αποτελειώσουν το έργο τους η εντολή από τον εγκέφαλο προς τα νεύρα δύσκολα μεταδίδεται. Όταν τα καλώδια φαγωθούν, τότε διακόπτεται κάθε επικοινωνία ανάμεσα σε εγκέφαλο και νεύρα. Τα τρωκτικά νίκησαν.


*Lethologica (the inability to remember the right word)

Πώς λέμε εκείνο το ρούχο που το βάζουμε πάνω στο κρεβάτι και έλεγα προχθές ότι χρειάζομαι ένα για να αλλάξει ατμόσφαιρα το υπνοδωμάτιό μου; Εκείνο που βρήκα σε ένα ελληνικό site και στο έστειλα φωτογραφία για να μου πεις αν σου αρέσει; Πώς το λέμε είπαμε;

*Lethonomia (the inability to recall the right name)

Αχ, ναι, εκείνο το κορίτσι που ήθελε να έρθει σπίτι μου να μου φέρει την εργασία της να την κοιτάξω μία ματιά; Εκείνο το κορίτσι με τα ξανθά μαλλιά, θυμάσαι πώς τη λέγανε; Πριν λίγο μιλούσα για αυτήν στη συνάδελφό μου, ούφου, δεν μπορώ να θυμηθώ ούτε καν το αρχικό του ονόματος της... πώς τη λέγανε; Θα τηλεφωνήσω της Άννας να μου θυμίσει το όνομα της.


*Παρακέντηση: έμπηξα τα νύχια μου στο χέρι της και έβγαλα μία κραυγή από τον πόνο της διάγνωσης που ήξερα πως θα ακολουθούσε.


*Σπαστικότητα - σπαστική και αταξική βάδιση: το σώμα γίνεται πέτρα που δυσκολεύεσαι να μετακινήσεις. Μυϊκή υπερτονία. Η ταχύτητα βάδισης μειώνεται και τα βήματα είναι συρόμενα. «Περπατάς σαν την πάπια», είπε τότε ο ενσυναισθητικός ιατρός. Εννοούσε τη διεύρυνση της βάσης στήριξης του σώματος (μεγαλύτερη απόσταση ανάμεσα στα δύο πόδια) και αστάθεια.

Περπατώ σαν την πάπια. Περπατώ σαν την πάπια. Περπατώ σαν την πάπια. Περπατώ.


*Υπαισθησία: μειωμένη αίσθηση της αφής, μούδιασμα.

*Παραισθησίες: βελόνιασμα, μυρμήγκιασμα.

* Οπτική νευρίτιδα: Κουράστηκα να γράφω. Κατ’ ακρίβειαν κουράστηκα να μιλώ στο Voice Recorder και αυτό να μην μπορεί να συγκεντρωθεί να με παρακολουθήσει ακριβώς. Κάποτε βλέπω, κάποτε δυσκολεύομαι να δω, κάποτε βλέπω πιο καλά, κάποτε βλέπω λιγότερο, κάποτε βλέπω διπλά, κάποτε βλέπω θολά. Κάποτε δεν θέλω να βλέπω. Κάποτε δεν θέλω να βλέπω εμένα, κάποτε δεν θέλω να βλέπω κανένα. Κάποτε δεν θέλω να βλέπω τίποτα. Κάποτε δεν θέλω ούτε καν να μιλώ. Κάποτε θυμώνω πολύ με το Voice Recorder που άλλα του λέω και άλλα καταλαβαίνει, άλλα του υπαγορεύω και άλλα καταγράφει.

Μπορώ να συνεχίσω να γράφω και άλλες λέξεις, πολλές λέξεις, πάρα πολλές λέξεις. Με κούρασαν και οι λέξεις. Καμιά φορά της αποζητώ απελπισμένα και άλλες φορές τις απεχθάνομαι. Δεν έχω αποφασίσει ακόμα αν οι λέξεις έχουν εγγενή ιδιότητα την ειλικρίνεια και τους την αφαιρούμε κακοποιώντας τες. Μπορεί να ισχύει και το σενάριο οι λέξεις να είναι εξαρχής ανειλικρινείς. Ψάχνω να βρω ένα άλλο τρόπο επικοινωνίας, που να μην εξαρτάται από τις λέξεις, έστω αν τις αγάπησα πολύ.


Υποσημείωση:

Αυτό είναι το δικό μου γλωσσάρι και δεν είναι υποχρεωτικό να γίνει το γλωσσάρι κανενός άλλου ανθρώπου. Σήμερα δεν έχω να πω για ηρωικά πράγματα ούτε για μεγάλα κατορθώματα. Είναι η μέρα τέτοια, μόνο αλήθειες σηκώνει. Και οι αλήθειες δεν είναι υποχρεωτικά όμορφες ή άσχημες. Μπορεί να μην επιδέχονται επιθετικού προσδιορισμού. Νομίζω οι αλήθειες είναι αυτές που είναι per se.



Η συνέντευξη της Μαριάννας στη CITY, πέντε χρόνια πριν.


*Η Παγκόσμια Ημέρα Σκλήρυνσης κατά Πλάκας (World Multiple Sclerosis Day) καθιερώθηκε το 2009, με πρωτοβουλία της Διεθνούς Ομοσπονδίας Σκλήρυνσης κατά Πλάκας (MSIF) και διοργανώνεται κάθε χρόνο, από τότε, την τελευταία Τετάρτη του Μαΐου (29 Μαΐου 2019).

Στόχος της είναι η ευαισθητοποίηση του ευρύτερου κοινού και των αρμόδιων κρατικών οργάνων για τη χρόνια αυτή πάθηση του κεντρικού νευρικού συστήματος, και τις επιπτώσεις της στην καθημερινότητα των πασχόντων, αλλά και των οικογενειών τους.

Η Σκλήρυνση κατά Πλάκας ή Πολλαπλή Σκλήρυνση (MS) ή Διάχυτη Εγκεφαλομυελίτιδα, είναι μία φλεγμονώδης ασθένεια του κεντρικού νευρικού συστήματος, που καταστρέφει τα μονωτικά καλύμματα των νευρικών κυττάρων στον εγκέφαλο και τη σπονδυλική στήλη, με αποτέλεσμα να διαταράσσεται η ικανότητα επικοινωνίας τμημάτων του νευρικού συστήματος και να δημιουργούνται σωματικά, πνευματικά, ακόμη και ψυχιατρικά προβλήματα στον πάσχοντα.

Η έγκαιρη διάγνωση έχει μεγάλη σημασία, γι’ αυτό, αν κάποιος έχει θόλωση στην όραση, διπλωπία, μούδιασμα στο χέρι ή το πόδι, που διαρκεί πάνω από 48 ώρες θα πρέπει να επισκεφτεί τον νευρολόγο για να επιβεβαιωθεί με εξετάσεις αν πάσχει από Σκλήρυνση κατά πλάκας ή από κάτι άλλο. Η ασθένεια δεν είναι ιάσιμη, αλλά οι θεραπείες που υπάρχουν τα τελευταία χρόνια επιβραδύνουν την εξέλιξή της.

Σήμερα 2,5 εκατομμύρια άνθρωποι σ' όλο τον κόσμο πάσχουν από Σκλήρυνση κατά πλάκας. Πριν από 30 χρόνια, η συχνότητα εμφάνισης της νόσου ήταν 30/100.000, ενώ σήμερα είναι 130/100.000. Η αύξηση αυτή οφείλεται, σύμφωνα με τους ειδικούς , αφενός στην αύξηση της τοξικότητας του περιβάλλοντος και αφετέρου στην ευκολία διάγνωσής της με τη χρήση τομογράφου.

Ο Βρετανός παθολόγος Ρόμπερτ Κάρσγουελ (1793-1857) και ο Γάλλος συνάδελφός του Ζαν Κριβεγιέ (1791-1873), περιέγραψαν και απεικόνισαν πολλές από τις κλινικές λεπτομέρειες της νόσου, αλλά δεν την αναγνώρισαν ως ξεχωριστή ασθένεια.

Ο Γάλλος νευρολόγος Ζαν-Μαρτέν Σαρκό (1825-1893) ήταν ο πρώτος που αναγνώρισε τη σκλήρυνση κατά πλάκας ως ξεχωριστή ασθένεια το 1868. Συνοψίζοντας τις προηγούμενες αναφορές και προσθέτοντας τις δικές του κλινικές και παθολογικές παρατηρήσεις, ο Σαρκό ονόμασε την ασθένεια «sklerose en plaques», όρος που επικράτησε παγκοσμίως.

ΔΕΙΤΕ ΑΚΟΜΑ