Ο FDA ενέκρινε ένα φάρμακο την περασμένη Πέμπτη για την Αμυοτροφική Πλευρική Σκλήρυνση (ALS) και για αυτό βοήθησε, εν μέρει, και το Ice Bucket Challenge, που είχε γίνει viral στα ΜΚΔ το 2014.

Το Ice Bucket Challenge ήταν μια διαδικτυακή πρόκληση η οποία ενθάρρυνε τους χρήστες των Mέσων Kοινωνικής Δικτύωσης να κάνουν δωρεά στην Ένωση ALS ή να ρίξουν έναν παγωμένο κουβά νερό πάνω από το κεφάλι τους. Κατάφερε να συγκεντρώσει 115 εκατομμύρια δολάρια εκ των οποίων τα 2,2 εκατομμύρια δολάρια διατέθηκαν για τη χρηματοδότηση της μελέτης που εξέτασε το πρόσφατα εγκεκριμένο φάρμακο «Relyvrio», σύμφωνα με την Ένωση ALS.

Παρόλο που αρκετοί αμφισβήτησαν τη χρησιμότητα της καμπάνιας που κατέκλεισε το Facebook και το Vine το 2014, η Ένωση ALS είπε σε ανακοίνωσή της πως το Ice Bucket Challenge βοήθησε τους ερευνητές να κάνουν επιστημονικές προόδους και να αυξήσουν την ετήσια χρηματοδότηση της έρευνας κατά 187%.

Ο Calaneet Balas, πρόεδρος και διευθύνων σύμβουλος της Ένωσης ALS, δήλωσε σε δελτίο τύπου την Πέμπτη ότι η έγκριση του Οργανισμού Τροφίμων και Φαρμάκων των ΗΠΑ (FDA) για το φάρμακο «Relyvrio» είναι μια νίκη για την κοινότητα ALS.

«Η έγκριση του AMX0035 είναι άλλη μια απόδειξη του πώς το Ice Bucket Challenge επιτάχυνε δραματικά τη μάχη κατά της ALS», είπε. «Από τότε, έχουμε δει νέα γονίδια να ανακαλύπτονται, νέα υποβοηθητική τεχνολογία που αναπτύχθηκε για να βοηθήσει τους ανθρώπους που ζουν με ALS καθώς και την πρόσβαση των τελευταίων σε περισσότερες υπηρεσίες φροντίδας από ποτέ».

Η Ένωση ALS έδωσε επίσης εύσημα στο Ice Bucket Challenge το 2016 για τη βοήθειά του στην ανακάλυψη ενός γονιδίου που ονομάζεται «NEK1», που έχει συνδεθεί με την ALS από επιστήμονες.

Το 2019, ο Pete Frates, ο άνθρωπος που βοήθησε να γίνει viral ο έρανος του Ice Bucket Challenge, πέθανε από ALS σε ηλικία 34 ετών. Διασημότητες, αθλητές και influencers συμμετείχαν όλοι στην πρόκληση, συμπεριλαμβανομένων των Hugh Jackman, George W. Bush, και Κρις Έβανς.

Η ALS, γνωστή και ως νόσος του Lou Gehrig, είναι μια νευροεκφυλιστική ασθένεια που χαρακτηρίζεται από σπαστικότητα, δεσμιδώσεις και προοδευτική μυϊκή αδυναμία. Αυτό έχει ως αποτέλεσμα δυσκολία στην ομιλία, την κατάποση και εν τέλει τη διακοπή της αναπνοής. Δεν υπάρχει θεραπεία για την ασθένεια και κατά μέσο όρο, οι άνθρωποι πεθαίνουν μέσα σε πέντε χρόνια από τη διάγνωσή τους.