Διεθνή
Πώς είναι να ζεις έχοντας αλλεργία στο νερό
«Έβγαινα από το ντους και είχα τεράστια σημάδια στο δέρμα»: Μια 25χρονη περιγράφει την καθημερινότητά της.
Μια γυναίκα από την Καλιφόρνια μιλά ανοιχτά για τη σπάνια πάθησή της, ώστε να την επικοινωνήσει και στον υπόλοιπο κόσμο. Η Τέσα Χάνσεν Σμιθ είναι αλλεργική στο νερό.
Η νεαρή γυναίκα πάσχει από υδατογενή κνίδωση (aquagenic urticaria), που σημαίνει ότι ούτε μπορεί να πιει, ούτε να ρίξει πάνω της νερό. Αντιλήφθηκε τη συγκεκριμένη «αλλεργία στο νερό» όταν ήταν περίπου 8 ετών. Ως παιδί, η Τέσα έπαιζε, κολυμπούσε, έκανε μπάνιο και έπινε πολύ νερό- μέχρι που τα πράγματα πήραν μια ξαφνική τροπή και άρχισε να εμφανίζει περίεργα συμπτώματα στο σώμα της. Με την πάροδο των ετών, η κατάστασή της επιδεινώθηκε.
«Έβγαινα από το ντους και είχα τεράστια σημάδια στο δέρμα μου, ενώ το τριχωτό της κεφαλής μου αιμορραγούσε», εξομολογήθηκε η Τέσα Χάνσεν Σμιθ μιλώντας στο ABC7 News. Πλέον, το νερό τής προκαλεί φαγούρα, εξανθήματα και κνίδωση στο δέρμα της.
Αν το πιει, νιώθει ένα αίσθημα καψίματος στον λαιμό και το σώμα της. Έτσι, πίνει κυρίως γάλα, επειδή η περιεκτικότητά του σε νερό αντισταθμίζεται από τις πρωτεΐνες, τα λίπη και τα σάκχαρα. Είναι αλλεργική ακόμα και στα ίδιά της τα δάκρυα ή στον ιδρώτα που βγάζει το σώμα της.
ALLERGIC TO WATER: California woman Tessa Hansen-Smith, who has Aquagenic Urticaria or an allergy to water, describes living with the chronic illness as "really isolating." Here's her viral story: https://t.co/YDUvWBel63 pic.twitter.com/jRZcMnPvQp
— ABC7 News (@abc7newsbayarea) October 3, 2023
Η μητέρα της είναι γιατρός και έχει δει πολλές σπάνιες ασθένειες, αλλά το να βλέπει την κόρη της να δίνει αυτήν τη μάχη κάθε μέρα είναι δύσκολο για εκείνη. Η ζωή της τα τελευταία χρόνια είναι ένας συνεχιζόμενος εφιάλτης, καθώς ούτε μπάνιο δεν μπορεί να κάνει όποτε θέλει. Συγκεκριμένα, μπορεί να κάνει ντουζ δύο φορές τον μήνα.
«Είναι σπαρακτικό. Η κόρη μου δεν ζει τη ζωή που θέλει να ζήσει», αναφέρει χαρακτηριστικά η μητέρα της 25χρονης γυναίκας.
Αλλεργία στο νερό: Πώς επηρεάζεται η καθημερινότητα της 25χρονης
Εξίσου δύσκολη παρατηρείται και η συναναστροφή της με τους υπόλοιπους ανθρώπους στο άκουσμα αυτής της πάθησης. Για παράδειγμα, στο κολέγιο, οι συμφοιτητές της προσπαθούσαν να την πιτσιλίσουν με νερό ή να της πετάξουν παγάκια.
Στο κολέγιο έκανε παράλληλα δύο δουλειές για να τα βγάλει πέρα, ενώ είχε ένα πλήρες πρόγραμμα μαθημάτων. Ωστόσο, η υγεία της άρχισε να επιδεινώνεται και, όταν ξέσπασε η πανδημία, η ζωή στο κολέγιο έγινε πολύ επικίνδυνη για το εξασθενημένο ανοσοποιητικό της σύστημα.
Κάνει βόλτες, αλλά πρέπει να αποφεύγει να ιδρώνει πολύ, οπότε περνάει μεγάλο μέρος των ημερών της σε εσωτερικούς χώρους, ασχολείται με την τέχνη, παίζει με τις γάτες της και διαβάζει.
Η Τέσα διακομίστηκε για 12 ημέρες στο Community Regional Medical Center, αφού αφυδατώθηκε τόσο πολύ που εμφάνισε ισχαιμική κολίτιδα, κατά την οποία η ροή του αίματος σταματά στο παχύ έντερο, με αποτέλεσμα να δημιουργείται κίνδυνος για την υγεία του ασθενούς. Εξακολουθεί να αναρρώνει από αυτήν την περιπέτεια με φυσικοθεραπείες.
Η ιστορία της Τέσα έχει γίνει viral στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης. Η ίδια χρησιμοποιεί τη σελίδα της στο Instagram «Living Waterless» για να συνδεθεί με άλλους ανθρώπους με σπάνιες παθήσεις, προσφέροντας κατανόηση και υποστήριξη.
«Ελπίζω ότι μπορώ να ξαναπάω σχολείο, ελπίζω ότι μπορώ να βρω ξανά δουλειά, ελπίζω ότι μπορώ να ξαναβρώ μια αίσθηση κανονικότητας στη ζωή μου», δήλωσε η Τέσα.
Υπολογίζεται ότι μόνο 100 έως 250 άτομα έχουν υδατογενή κνίδωση παγκοσμίως. Δεν υπάρχει θεραπεία γι' αυτήν. Προς το παρόν, παίρνει αντισταμινικά για να ανακουφιστεί από τα εξανθήματα που εμφανίζονται στο σώμα της.
Ελπίζει να πάρει πτυχίο νοσηλευτικής, δηλώνοντας πως ως νοσηλεύτρια θα προσεγγίζει τους ασθενείς με συμπόνια και, κυρίως, με πίστη στα συμπτώματά τους.