Η Χριστίνα και η Νάταλι είναι δύο μητέρες παιδιών με αυτισμό, του Χρίστου και του Δημήτρη. Η Χριστίνα Τρύφωνος είναι η Αντιπρόεδρος του Παγκύπριου Συνδέσμου για Άτομα με Αυτισμό, μέσω του οποίου εργάζονται ακούραστα για την εξασφάλιση των δικαιωμάτων των αυτιστικών ατόμων. Η Νάταλι Ελευθεριάδη ζει στη Θεσσαλονίκη και μέσω του καναλιού της στο TikTok προσπαθεί να δώσει ορατότητα σε άτομα σαν τον γιο της, τα οποία ακόμα και μέχρι πριν από μερικά χρόνια βίωναν την περιθωριοποίηση εξαιτίας της άγνοιας και της προκατάληψης – που, σε μεγάλο βαθμό, συνεχίζουν να υπάρχουν και σήμερα.

Μίλησα μαζί τους με αφορμή την Παγκόσμια Μέρα Αυτισμού και από τη συζήτησή μας κρατάω δύο κυρίως πράγματα· πρώτον, την απουσία κρατικής στήριξης –τόσο στην Κύπρο όσο και στην Ελλάδα– και δεύτερον τη μεγάλη αγάπη που, σε αντιδιαστολή, λαμβάνουν από τον υπόλοιπο κόσμο. Αν θα έπρεπε όμως, να πω τι ήταν αυτό που με συγκίνησε περισσότερο, θα έλεγα για εκείνη τη μεγάλη χαρά που ένιωσαν αυτές οι δύο γυναίκες όταν άκουσαν τα παιδιά τους, στα έξι τους χρόνια, να αρθρώνουν τις πρώτες τους λέξεις. Γιατί μερικές φορές αυτά που οι περισσότεροι θεωρούμε ως αυτονόητα και δεδομένα, για κάποιους άλλους είναι το αποτέλεσμα ενός τεράστιου, δύσκολου και μοναχικού αγώνα.

Χριστίνα Τρύφωνος & Χρίστος

Πώς είναι να μεγαλώνετε ένα παιδί με αυτισμό;

Είμαστε περήφανοι που μεγαλώνουμε ένα παιδί με αυτισμό. Στην αρχή ήταν, όπως είναι φυσικό πιο δύσκολο, αλλά στη συνέχεια θέσαμε τους στόχους και τις προτεραιότητές μας, για να στηρίξουμε με κάθε τρόπο το μωρό.


Και πώς είναι να μεγαλώνετε ένα παιδί με αυτισμό στην Κύπρο; Υπάρχει στήριξη από το κράτος ή δομές κατάλληλες γι’ αυτά τα παιδιά;

Σίγουρα υπάρχει προκατάληψη από μια μερίδα ανθρώπων, αλλά υπάρχει και ένα μεγάλο ποσοστό ανθρώπων που μας αγκαλιάζουν με αγάπη και στέκονται δίπλα μας. Η δε, στήριξη από το κράτος είναι μικρή και, συχνά, η εξασφάλιση των απαραίτητων καθίσταται πολύ δύσκολη. Για όλα τα πράγματα πρέπει να διεκδικήσεις, να φωνάξεις, να συγκρουστείς, να σου βγάλουν την ψυχή, για να πάρεις τα ελάχιστα από αυτά που το κράτος θα έπρεπε να δίνει εξαρχής. Γι’ αυτό, άλλωστε, αναμείχθηκα με τον Παγκύπριο Σύνδεσμο για Άτομα με Αυτισμό, ώστε να διεκδικήσουμε όλα αυτά που θα έπρεπε να είναι αυτονόητα. Σίγουρα το οικονομικό είναι ένα μεγάλο ζήτημα για τις οικογένειες με αυτιστικά παιδιά – θεραπείες, δραστηριότητες, φροντίδα, συνοδοί, καύσιμα για τις μετακινήσεις.

Το κράτος οφείλει να διερωτηθεί. Πόσες αιτήσεις παιδιών με αυτισμό είναι αδιεκπεραίωτες και πόσες υπάρχουν σε αναμονή; Πόσα αιτήματα έχουν ικανοποιηθεί; Κατάλληλες δομές; Δομές και φροντίδα για τα παιδιά με αυτισμό που ενηλικιώνονται; Ανύπαρκτες! Εκατοντάδες παιδιά σε αναμονή για να μπουν σε Κέντρα Ημέρας σε όλες τις πόλεις. Πού είναι η κρατική μέριμνα για την ανεξάρτητη διαβίωση; Ποιος θα φροντίσει όλα αυτά τα παιδιά που όταν θα πεθάνουν οι γονείς τους δεν θα έχουν πού να πάνε;

Μιλήστε μας για τον Χρίστο και την καθημερινότητά του.

Ο Χρίστος μας είναι τώρα 9 ετών. Είναι λειτουργικός χάρη στις πολλές θεραπείες και παρεμβάσεις που κάνει από 18 μηνών. Μίλησε όταν ήταν σχεδόν 6 ετών, είπε δύο λέξεις και από τότε πάμε πολύ καλύτερα. Έχει τη ρουτίνα του, η οποία είναι δύσκολο να διαταραχτεί. Δεν αντέχει τις φωνές, το θορυβώδες περιβάλλον. Του αρέσει να είναι συνεχώς σε πρόγραμμα και να πηγαίνει βόλτες με το αυτοκίνητο και με φίλους του. Στο φαγητό του είναι δύσκολος· δύσκολα τρώει πράγματα που δεν γνωρίζει ή που δεν του αρέσει η εικόνα τους. Θέλει να είναι τα πάντα σε τάξη και να τα τακτοποιεί όπως νομίζει ο ίδιος σωστό.

Υπάρχει ένα πρόγραμμα που πρέπει να ακολουθείς με τον Χρίστο οπότε πάνω σε αυτό χτίζεται και η καθημερινότητά μας. Το πρωί τρώει τα δημητριακά του, βλέπουμε επεισόδιο από την αγαπημένη του σειρά, πηγαίνουμε σχολείο και αγκαλιάζει τον συνοδό του, ο οποίος μάς στηρίζει ουσιαστικά και είμαστε πολύ τυχεροί που τον έχουμε. Αμέσως μετά το σχολείο γνωρίζει με ακρίβεια το πρόγραμμά του. Είναι οι δάσκαλοί του, οι δραστηριότητές του. Οι άνθρωποι που αγαπά και όλα αυτά που του αρέσει να κάνει.


Πότε διαγνώστηκε με αυτισμό;

Από πολύ νωρίς γιατί δεν είχε βλεμματική επαφή και είχαμε περιστατικά δυσφαγίας και πνιγμού πολύ συχνά. Έπειτα, όμως, το παιδί άργησε πολύ να περπατήσει και να μιλήσει οπότε αρχίσαμε να το διερευνούμε μέσω του παιδονευρολόγου μας. Κάναμε γενετικές εξετάσεις, οι οποίες έδειξαν μια σπάνια πάθηση, η οποία συνδέεται με αργή αναπτυξιακή καθυστέρηση και αυτισμό.

Ο Χρίστος μας είναι στο φάσμα του αυτισμού. Είναι λειτουργικός, όμως, υπάρχουν δυσκολίες, τις οποίες διαχειριζόμαστε σαν οικογένεια με τη βοήθεια και των ειδικών που τον παρακολουθούν. Αν αυτές οι παρεμβάσεις δεν γίνονταν από πολύ νωρίς και σταθερά, ίσως να μην ήταν λειτουργικός και να μην είχαμε και αυτήν τη βελτίωση που είδαμε.


Υπάρχει, ακόμα και σήμερα, μεγάλη άγνοια γύρω από τον αυτισμό.

Ισχύει. Ο αυτισμός είναι μια νευροαναπτυξιακή διαταραχή – και όχι ασθένεια. Τα άτομα που ανήκουν στο φάσμα του αυτισμού συχνά αντιμετωπίζουν δυσκολίες με την κοινωνική τους αλληλεπίδραση και επικοινωνία και μπορεί να εκθέτουν περιορισμένες, επαναλαμβανόμενες συνήθειες συμπεριφοράς, ενδιαφέροντα ή δραστηριότητες. Τα συμπτώματα αναγνωρίζονται συνήθως μεταξύ ενός και δύο ετών στα αγόρια.

Ο όρος «φάσμα» αναφέρεται στο εύρος του τύπου και της βαρύτητας των συμπτωμάτων. Τα άτομα που βρίσκονται στο ήπιο άκρο είναι συνήθως σε θέση να λειτουργούν ανεξάρτητα, με κάποιες δυσκολίες στην καθημερινή τους ζωή, ενώ εκείνα με μέτρια έως σοβαρά συμπτώματα μπορεί να απαιτούν πιο σημαντική υποστήριξη στην καθημερινή τους ζωή. Τα μακροχρόνια προβλήματα περιλαμβάνουν: δυσκολία εκτέλεσης καθημερινών εργασιών, διατήρησης σταθερής εργασίας και δημιουργίας-διατήρησης σχέσεων.

Μπορείτε να ανακαλέσετε στιγμές κατά το μεγάλωμα του Χρίστου που υπήρξαν ξεχωριστές;

Η στιγμή που μας έκανε πολύ ευτυχισμένους ήταν όταν ο Χρίστος είπε δύο λέξεις, στα έξι του. Όταν περπάτησε, όταν άρχισε να γίνεται πιο λειτουργικός και αυτόνομος. Ως τώρα κάποια πράγματα που γίνονται μπορεί να μην μας τα πει και να βγάζει θυμό ή νεύρα, όταν του μιλήσω, όμως, θα επαναφέρει στο μυαλό του την εικόνα. Έχει δυσκολία στην έκφραση. Το λεξιλόγιό του δεν είναι πολύ πλούσιο. Ο Χρίστος έχει μια δυσκολία να εκφράσει με λόγια τα συναισθήματά του. Αντίθετα, αν σε συμπαθήσει, θα σε αγκαλιάσει και θα θέλει να είναι μαζί σου.


Βιώσατε ρατσισμό εξαιτίας της διαφορετικότητας του παιδιού σας;

Έτυχε να αντιληφθώ κάποια πράγματα, αλλά τα αγνοώ. Αν τα αφήσω να με επηρεάσουν σίγουρα θα επηρεάσουν και το παιδί μου και δεν θέλω. Αν όμως γίνει κάποιο ρατσιστικό σχόλιο και το αντιληφθώ θα αντιδράσω και, σίγουρα, δεν θα το αφήσω έτσι.


Η ζωή με τον Χρίστο σάς άλλαξε και εσάς; Και αν ναι, με ποιο τρόπο;

Με έκανε να περάσω κάποιες στιγμές με τον εαυτό μου πολύ δύσκολες. Περνάς στάδια ως άνθρωπος που διερωτάσαι «γιατί, γιατί στο παιδί μου, τι κάνω τώρα, πώς μπορώ να το αντιμετωπίσω;». Υπάρχει ένα μεγάλο διάστημα που είσαι σε λήθαργο και δυσκολεύεσαι να αποδεχθείς τη νέα πραγματικότητα. Όμως μετά συνειδητοποίησα ότι εμείς είμαστε το κλειδί που θα γυρίσει την κλειδαριά, για να ανοίξει η πόρτα στο παιδί μας. Δεν έχω μάθει να τα βάζω κάτω. Και στο εξής είναι αυτό που πάντα πίστευα: πάντα θα ξημερώνει καινούργια μέρα, που όσο δύσκολη ή εύκολη κι αν είναι, έχει νέες επιλογές και ελπίδα για το αύριο. Αυτό με βοήθησε πάρα πολύ.


Τι μήνυμα θα θέλατε να στείλετε με αφορμή και την Παγκόσμια Μέρα Αυτισμού;

Η παγκόσμια ημέρα για τον αυτισμό, αφιερωμένη στην ενημέρωση και στην ευαισθητοποίηση, είναι μόνο μια μέρα. Αυτό ας μη μείνει μόνο στις 2 Απριλίου, ας γίνει τρόπος ζωής. Να σας δώσω ένα παράδειγμα. Σε ένα σχολείο που κάναμε το καλοκαιρινό μας πρόγραμμα πριν από κάποια χρόνια, υπήρχε μια πολύ όμορφη αίθουσα, στην οποία, όμως, μας απαγορεύτηκε να μπουν μέσα τα παιδιά μας, για να κάνουν δραστηριότητες με τους συνοδούς και τις δασκάλες τους. Παρότι τους διαβεβαιώσαμε ότι θα τη σεβαστούμε απόλυτα, εντούτοις, δεν κατέστη δυνατό να μας δοθεί. Δεν πειράζει, το σεβαστήκαμε κι ας μας ενόχλησε πολύ. Η ενσυναίσθηση και ο σεβασμός δεν πρέπει να μένουν μόνο στα λόγια, τα χρειαζόμαστε εμπράκτως. Όχι για το θεαθήναι, αλλά ως τρόπο ζωής. Πάρτε ένα τηλέφωνο μια μάνα ενός αυτιστικού παιδιού, πείτε της να πάτε για καφέ, να πάτε με τα παιδιά σας να παίξουν όλα μαζί. Κάντε πράξη την ενσυναίσθηση και την ταύτιση με τον συνάνθρωπό σας, όχι απλά ένα σύνθημα που θα ξεχαστεί.

Νάταλι Ελευθεριάδη & Δημήτρης

Η ανατροφή ενός παιδιού με αυτισμό είναι τόσο δύσκολη όσο φαντάζεται κανείς;

Το να μεγαλώνεις ένα παιδί με αυτισμό είναι σαν ένας αγώνας δρόμου που δεν έχει τερματισμό. Είναι δύσκολο ως μαμά να κρατάς τις ισορροπίες στην οικογένεια με το άλλο «τυπικό» παιδί και με τον σύζυγο. Πρέπει να βρίσκεις χρόνο για όλους και, φυσικά, για τον εαυτό σου. Εγώ δεν εργάζομαι, έχω αναλάβει την ανατροφή των παιδιών και ο σύζυγος κάνει δύο δουλειές, για να μπορούμε να καλύπτουμε τα έξοδα, τα οποία είναι πολλά. Δυστυχώς, στην Ελλάδα, το κράτος είναι ανύπαρκτο, τα σχολεία ειδικής αγωγής λίγα και οι κτηριακές εγκαταστάσεις, συχνά, ακατάλληλες και επικίνδυνες για τα παιδιά μας, τα οποία στοιβάζονται σε τάξεις «κλουβιά». Ο Δημήτρης φοιτά τώρα στη δευτεροβάθμια βαθμίδα και στη Θεσσαλονίκη, όπου ζούμε εμείς, υπάρχουν σοβαρές ελλείψεις στο κομμάτι της ειδικής εκπαίδευσης, με αποτέλεσμα οι γονείς να αναγκαζόμαστε να επωμιζόμαστε ένα τεράστιο φορτίο.

Βλέποντας τον Δημήτρη στο TikTok αντιλαμβάνομαι ότι είναι ένα παιδί πολύ δραστήριο. Πώς είναι η καθημερινότητά σας;

Ο Δημήτρης μου είναι σχεδόν 16 χρονών. Είναι, πράγματι, ένα παιδί με πολλά ενδιαφέροντα και πολλές δεξιότητες. Κάνει κολύμβηση τρεις φορές την εβδομάδα, κάνουμε μαζί personal training και το σαββατοκύριακο έχει προπόνηση μπάσκετ σε μια ομάδα που προωθεί τη συμπερίληψη και στην οποία συμμετέχουν παιδιά με αυτισμό και μη.

Κάνει ποδήλατο και πηγαίνει βόλτες με τον μπαμπά του. Του αρέσουν τα ψώνια στο σουπερμάρκετ και να βλέπει βιντεάκια μαγειρικής στο τάμπλετ. Του αρέσει πολύ η μαγειρική/ζαχαροπλαστική και κάνουμε μαζί πολλές συνταγές. Τα αγαπημένα του φαγητά είναι τα όσπρια και οι σούπες, αλλά κυρίως τα μακαρόνια με κιμά. Φτιάχνει μόνος του το πρωινό του όταν έχουμε χρόνο, θέλει να είναι αυτόνομος. Είναι πλήρως λειτουργικός και ανεξάρτητος σε μεγάλο βαθμό. Είναι ένα πολύ χαρούμενο και συνεργάσιμο παιδί ο Δημήτρης.

Πότε διαγνώστηκε με αυτισμό και ποια ήταν τα πρώτα σου συναισθήματα όταν έγινε η διάγνωση;

Ήταν τριών χρονών όταν έκλεισα ραντεβού σε λογοπεδικό για να δει τον Δημήτρη και μου είπε ότι πιθανόν είναι στο φάσμα του αυτισμού. Φυσικά το φάσμα είναι τεράστιο και δεν μπορούμε να ξέρουμε την εξέλιξή του, οπότε μάς συνέστησε να ξεκινήσουμε εργοθεραπείες και λογοθεραπείες σε πρώτη φάση. Η αλήθεια είναι ότι τότε δεν ήξερα πολλά για τον αυτισμό και στο άκουσμα της διάγνωσης δεν ταράχτηκα. Όταν, όμως, πήγα στο σπίτι και άρχισα να διαβάζω για τον αυτισμό, ένιωσα να πελαγώνω και να χάνω τη γη κάτω από τα πόδια μου. Το αποδέχτηκα, όμως, αμέσως και άρχισα να ψάχνω καλή ομάδα θεραπευτών και τρόπους για να μπορέσω να βοηθήσω τον Δημήτρη μου να εξελιχθεί.


Ποια είναι ακριβώς η διάγνωση του Δημήτρη;

Ο Δημήτρης έχει Διάχυτη Αναπτυξιακή Διαταραχή Αυτιστικού Τύπου με δείκτη νοημοσύνης μικρότερο του 45% και συνολικό ποσοστό αναπηρίας 85% εφ’ όρου ζωής, σύμφωνα με την επιτροπή πιστοποίησης αναπηρίας ΚΕΠΑ. Σύμφωνα με αυτήν τη γνωμάτευση έχει βαρύ αυτισμό.

Μπορείς να θυμηθείς στιγμές αυτό το ταξίδι που σε έκαναν χαρούμενη και άλλες που ίσως σε στεναχώρησαν;

Τα πρώτα χρόνια μετά τη διάγνωση ήταν πολύ δύσκολα, επειδή ο Δημήτρης έκλαιγε στις θεραπείες, στον δρόμο και γενικά επειδή δεν μπορούσε να εκφράσει αυτά που ήθελε, είχε εκρήξεις θυμού, τα λεγόμενα Tantrum. Μια πολύ δύσκολη στιγμή για εμένα ήταν όταν τον εξέτασε στα 6 του ένας πολύ γνωστός παιδονευρολόγος και μας είπε ότι δεν θα μιλήσει ποτέ και γενικά να μην έχουμε πολλές προσδοκίες. Έκλαιγα ασταμάτητα για δύο μέρες, αλλά μετά είπα στον εαυτό μου ότι θα το παλέψω. Μια από τις πιο ευτυχισμένες στιγμές της ζωής μας με τον Δημήτρη ήταν όταν με είπε «μαμά» για πρώτη φορά, όταν ήταν εξίμισι ετών. Έκλαιγα από χαρά όπως και τώρα που τον ακούω να με φωνάζει και η χαρά μου είναι υπέρμετρη.

Το κανάλι στο TikTok πώς προέκυψε;

Αρχικά δημιούργησα τη σελίδα «Our son with autism and his abilities» στο Facebook και την είχα μόνο για φίλους. Στην πορεία η κοινωνική λειτουργός του σχολείου του Δημήτρη μού πρότεινε να την κάνω δημόσια για να βοηθήσω και άλλες γονείς. Το TikTok προέκυψε τυχαία, δεν είχα ιδέα πώς λειτουργεί και ξεκίνησα να ανεβάζω βιντεάκια του Δημήτρη, ο κόσμος τον αγάπησε και ήθελε να βλέπει πιο συχνά βίντεο οπότε το συνέχισα. Φυσικά υπάρχουν και εκείνοι που γράφουν αρνητικά σχόλια και κοροϊδεύουν, αλλά δεν με επηρεάζουν.


Βιώσατε ρατσισμό εξαιτίας της διαφορετικότητάς του Δημήτρη; Επίσης, στο πέρασμα των χρόνων βλέπετε αλλαγές στον τρόπο αντιμετώπισης του κόσμου απέναντι στη διαφορετικότητα;

Η αλήθεια είναι ότι δεν βιώσαμε ρατσισμό. Ποτέ κανένα παιδί δεν αντιμετώπισε διαφορετικά τον Δημήτρη· ίσα-ίσα τον αγαπούσαν όλα και τον πρόσεχαν. Ρατσισμό έχω βιώσει από το κράτος, από εκπαιδευτικούς, στα social media και από προπονητές που δεν δέχθηκαν τον Δημήτρη σε ομάδες. Βλέπω κάποιες αλλαγές μέσα στα χρόνια στον τρόπο αντιμετώπισης του κόσμου απέναντι στη διαφορετικότητα, όμως, έχουμε πολύ δρόμο μπροστά μας, για ουσιαστική αποδοχή και πραγματική συμπερίληψη της διαφορετικότητας.

Παρακολουθώντας το κανάλι σου, βλέπω ότι είσαι ένα άτομο χαμογελαστό με μεγάλη δύναμη και αισιοδοξία. Από πού πηγάζει όλο αυτό;

Πέρασα 10 τουλάχιστον πολύ δύσκολα χρόνια, τρέχοντας συνεχώς τον Δημήτρη σε θεραπείες και ταυτόχρονα τον Γιάννη, τον άλλο μου γιο, στις δικές του δραστηριότητες. Μέσα σε αυτόν τον κυκεώνα, έπιασα πάτο και άρχισα να παθαίνω κρίσεις πανικού. Τότε, ταρακουνήθηκα, πήγα σε ψυχίατρο και ξεκίνησα ψυχοθεραπεία και αγωγή. Κατάλαβα, λοιπόν, ότι για να μπορέσω να βοηθήσω πραγματικά την οικογένειά μου, πρέπει να είμαι πρώτα εγώ καλά. Έτσι άλλαξα τρόπο σκέψης, ξεκίνησα να γυμνάζομαι και, σταδιακά, σταμάτησα την αγωγή. Βλέποντας τον Δημήτρη να ανθίζει και να κάνει νέα πράγματα καθημερινά, άρχισα να βλέπω τα θετικά του αυτισμού, όχι τη διάγνωση, αλλά την ομορφιά, τη μοναδικότητα και όλες τις δεξιότητες που μπορεί να αναπτύξει ο Δημήτρης. Ζω καθημερινά θαύματα με τον Δημήτρη και η αγάπη του και η δύναμή του είναι για εμένα χαρά και ευλογία.


Η ζωή με τον Δημήτρη σε άλλαξε και εσένα;

Ο Δημήτρης ήρθε στην ζωή μου και μου άλλαξε τον τρόπο σκέψης. Με έκανε καλύτερο άνθρωπο, με έμαθε να είμαι αισιόδοξη, δυνατή, να μην τα παρατάω ποτέ, να έχω ενσυναίσθηση και αγάπη για τον συνάνθρωπο, να μην κρίνω τους άλλους ανθρώπους. Κάθε μέρα με τον Δημήτρη είναι γεμάτη αγάπη, αγκαλιές, φιλιά και πολλά χαμόγελα. Πλέον προσπαθώ να ζω την κάθε μέρα και να μην ανησυχώ για το μέλλον, χάνοντας το παρόν.

Τι μήνυμα θα ήθελες να στείλεις με αφορμή και την Παγκόσμια Ημέρα Αυτισμού;

Με αφορμή την παγκόσμια μέρα αυτισμού θα ήθελα αρχικά να πω ότι μια διάγνωση δεν αλλάζει το γεγονός ότι είναι παιδί μας, είναι μοναδικό, ιδιαίτερο και ό,τι πιο πολύτιμο έχουμε στη ζωή μας. Ο αυτισμός δεν είναι πρόβλημα, ούτε αρρώστια. Είναι μια νευροαναπτυξιακή διαταραχή, η οποία επηρεάζει την επικοινωνία, την ομιλία, την κοινωνικότητα παιδιών και ενηλίκων. Ο αυτισμός είναι διαφορετικός τρόπος σκέψης και τα παιδιά μας έχουν πολλές δεξιότητες που πρέπει να ανακαλύψουμε και να βγάλουμε στην επιφάνεια. Τα παιδιά αυτά δίνουν πολλή αγάπη και χρειάζονται αποδοχή, αγάπη, ενσυναίσθηση, ισότιμη εκπαίδευση και ίσες ευκαιρίες για ένταξη στην κοινωνία μας.