Πριν αναλύσω την σκέψη μου, καταγράφω κάποια δεδομένα:

Ο αυτισμός αφορά σε μία σοβαρή αναπτυξιακή διαταραχή που χαρακτηρίζεται από μειωμένη κοινωνική αλληλεπίδραση και επικοινωνία, καθώς και από περιορισμένη, επαναλαμβανόμενη και στερεότυπη συμπεριφορά. Όλες αυτές οι ενδείξεις ξεκινούν πριν το παιδί γίνει 3 ετών. Στην διαταραχή του αυτισμού εμπλέκονται διάφορες εγκεφαλικές δομές με τρόπο που δεν έχει διασαφηνιστεί επαρκώς. Η αναλογία του αυτισμού είναι περίπου ένα ή δύο ανά χίλια άτομα. Η αναλογία των ASD (διαταραχών του φάσματος του αυτισμού) είναι περίπου 6 ανά 1000, ενώ η αναλογία ανδρών-γυναικών είναι 4 προς 1. Δυστυχώς ο αυτισμός, προς το παρόν, δεν θεραπεύεται  με την έννοια της ίασης και αφορά σε μία ισόβια κατάσταση. Η καταλληλότερη αντιμετώπιση είναι αποδεδειγμένα η ειδική αγωγή και συγκεκριμένα όταν αυτή συνδυάζεται με πρώιμη παρέμβαση, δηλαδή κατά την προσχολική ηλικία.

Της Δρ. Μάχης Κλεάνθους, MD

Ειδική Παιδοψυχίατρος - Επιμελήτρια Νευροψυχιατρικού Τμήματος

Κέντρο Αποθεραπείας και Αποκατάστασης Παίδων και εφήβων, Örebro, Σουηδία

τσαρλατάνος ο [tsarlatános]:

i.                   αυτός που ισχυρίζεται ότι έχει θαυματουργικές ικανότητες και εξαπατά τους αφελείς

ii.                 (μειωτ.) α. για επιστήμονα, κυρίως για γιατρό που δεν έχει σοβαρή επιστημονική κατάρτιση. β. για πολιτικό κυρίως πρόσωπο που υπόσχεται λύσεις σε διάφορα προβλήματα, χωρίς να στηρίζεται σε επιστημονική ή σε ρεαλιστική βάση.

[μσν. τσαρλατάνος < ιταλ. ciarlatano -ς]

Όσον αφορά στον αυτισμό, ευτυχώς η επιστήμη κάνει άλματα και οι έρευνες ανά το παγκόσμιο συνεχίζονται πυρετωδώς. Όσο για τους τσαρλατάνους… αυτοί πάντα υπήρχαν, από κτίσεως κόσμου υπάρχουν και κατά πως μου φαίνεται, θα υπάρχουν. Λογικά, οι λέξεις «αυτισμός» και «τσαρλατάνος» δεν πρέπει να μπαίνουν στην ίδια πρόταση. Αν μπούνε, τότε έχουμε πρόβλημα και αυτό το πρόβλημα ονομάζεται άγνοια.

Πριν από περίπου ένα χρόνο σκεφτόμουνα να παρευρεθώ σε ένα συνέδριο στην Κύπρο. Ένα διεθνές συνέδριο για τον αυτισμό. Αφενός ο αυτισμός είναι το αντικείμενο της επαγγελματικής απασχόλησής μου επί καθημερινής βάσεως, αφετέρου το συνέδριο θα ήταν στην Κύπρο και ούσα μόνιμη κάτοικος εξωτερικού, σκέφτηκα να δηλώσω συμμετοχή. Μελέτησα λοιπόν προσεκτικά το πρόγραμμα. Όλα καλά και ενδιαφέροντα εκτός από μια επιστήμονα, που θα λάμβανε μέρος ως ομιλήτρια και που μου κίνησε την περιέργεια. Πρωτίστως γιατί το βιογραφικό της μου φάνηκε αμφιλεγόμενο. Λίγο τα… τέσσερα διδακτορικά, έξω τα υπόλοιπα πτυχία που αναφέρονταν, λίγο η ασάφεια ως προς το αντικείμενο της έρευνας της κυρίας, λίγο η αυτοπροβολή ως δεύτερη Πανάκεια, κάτι τέλος πάντων με ώθησε να ψάξω. Το γεγονός ότι δεν βρήκα την παραμικρή αναφορά στο όνομα της σε καμία -μα καμία!- μηχανή αναζήτησης με αναφορές και περιλήψεις για τις βιοεπιστήμες και τη βιοϊατρική, με έβαλε σε σκέψεις. Ακόμη και την ιστοσελίδα του CERN έκανα φύλλο και φτερό με απογοητευτικά αποτελέσματα. Ουδεμία αναφορά στο όνομά της. Δεν μπορώ να προσδιορίσω γιατί ακριβώς αλλα δεν δήλωσα ποτέ συμμετοχή στο συνέδριο.

Δεν ξέχασα όμως την επιστήμονα. Ίσως επειδή κάθε τόσο την έβλεπα μεταξύ άλλων σε συνεντεύξεις σε εφημερίδες, σε ιστοσελίδα ιδιωτικού σχολείου στο οποίο παρευρέθηκε για να παρουσιάσει την εφεύρεσή της, σε τοίχους στο facebook κτλ. Πάντα με τα ίδια κολακευτικά λόγια περιγραφής. Μέχρι σήμερα…

Σήμερα επικρατεί ένας πανικός στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης: «Έπεσαν οι μάσκες», «Η απογύμνωση του τσαρλατάνου». Κάποιοι γράφουν για έλλειψη κριτικής σκέψης, κάποιες φωνές μιλάνε ακόμη και για φυλάκιση σε όσους προτρέπουν σε τέτοιου είδους ατιμίες. Θυμός, αντίδραση, χλευασμός... Δικαιολογημένα όλα όμως η ουσία παραμένει μία: Ότι κάποιοι πίστεψαν σε αυτήν και την εφεύρεσή της. Αυτοί οι κάποιοι είναι κατεξοχήν γονείς παιδιών με αυτισμό. Γιατί όση μόρφωση ακαδημαική κι αν έχει ένας γονιός, όση κριτική σκέψη κι αν διαθέτει, ο γονιός είναι γονιός και ο γονιός είναι διατεθειμένος να κάνει τα πάντα για το παιδί του,  ακόμα κι είναι παράλογα αυτά μερικές φορές.

Όσοι δουλεύουμε με παιδιά στο φάσμα, ψυλλιαστήκαμε αμέσως τις ασάφειες των υποσχέσεων της εφευρέσεως. Στο κάτω κάτω, εκπαιδευτήκαμε στον τομέα. Πήραμε κατάρτιση και μόρφωση επί του θέματος. Πήγαμε σε συνέδρια, ημερίδες, τύχαμε εποπτείας, πήραμε πιστοποιητικά, πτυχία γι’ αυτό ακριβώς το συγκεκριμένο θέμα. Ο μέσος γονιός αυτιστικού παιδιού, όχι. Ούτε ο μέσος άνθρωπος που δεν έρχεται/ήρθε σε επαφή με παιδιά στο φάσμα. Ό,τι γνωρίζει, είτε θα το μάθει μόνος του (και ιδού κάποια από τα πιθανά αποτελέσματα), είτε θα το μάθει από αυτούς που όντως ξέρουν. Και πως θα ξεχωρίσει τον τσαρλατάνο από τον εμπειρογνώμονα; Μόνο με γνώση, ψυχοεκπαίδευση, και επιστημονικά επαρκείς πληροφορίες.

Όσο υπάρχει έστω και ένας γονιός ή συνάνθρωπός μας που πέφτει σε τέτοιες παγίδες, τόσο συνεχίζουμε ως κοινωνία να κάνουμε κάτι λάθος. Η άγνοια είναι το λάθος της κοινωνίας που δεν καταρτίζει ούτε και ευαισθητοποιεί τα μέλη της. Όλα τα μέλη της. Όχι μόνο τα άμεσα εμπλεκόμενα. Όλα, ξεκινώντας με τα παιδιά στα σχολεία, τις ακαδημίες γονέων, τα μέσα μαζικής ενημέρωσης. Εδώ θέλω να καταλήξω. Ο τσαρλατάνος την δουλεία του θα την κάνει. Και να τον κρεμάσουμε, θα ξεπεταχτεί άλλος. Η ευθύνη βαραίνει εμάς τους υπόλοιπους.