Περίεργο συναίσθημα το να βρίσκεσαι ανάμεσα σε τόσο ξεχωριστούς ανθρώπους, διαφορετικούς που το μόνο που θέλουν είναι να δίνουν αγάπη.

Είναι από τις στιγμές που αντιλαμβάνεσαι το μεγαλείο του ανθρώπου που ενώ υστερεί στα δικά μας αυτονόητα, υπερτερεί σε άλλα πιο απαραίτητα. Στα αληθινά και ανιδιοτελή συναισθήματα.

Βρεθήκαμε λίγες μέρες πριν στο Κέντρο Παρέμβασης για άτομα με Αυτισμό στη Λευκωσία και συναντήσαμε την Διευθύντρια του Κέντρου, κα Μιράντα Χρυσοστόμου, για να μιλήσουμε για την Παγκόσμια Ημέρα Ενημέρωσης για τον Αυτισμό που έχει καθιερωθεί παγκόσμια στις 2 Απριλίου.

 

Πόσο εξοικειωμένοι είναι οι Κύπριοι με τον Αυτισμό;

Δύσκολη ερώτηση. Συνήθως όσοι ενδιαφέρονται πραγματικά να μάθουν για τον αυτισμό, είναι αυτοί που το βιώνουν στο περιβάλλον τους. Είτε αυτό αφορά συγγενικό τους πρόσωπο, είτε ένα άτομο που κινείται στους ίδιους χώρους μαζί τους. Όπως συμβαίνει για παράδειγμα με τους εκπαιδευτικούς στα σχολεία.

Νοιώθω όμως ότι παρόλο που έχουν γίνει σημαντικά βήματα, ακόμη έχουμε αρκετό δρόμο μπροστά μας. Γι’ αυτό άλλωστε τρέχουμε διάφορα προγράμματα ενημέρωσης στα σχολεία για να μάθουν τα παιδιά από πολύ μικρά πώς να συμπεριφέρονται και να χειρίζονται άτομα με Αυτισμό, που πολύ πιθανόν να είναι συμμαθητές, τους.

Γενικότερα όμως ο στόχος μας είναι να ευαισθητοποιήσουμε το κοινό, να ενημερώσουμε για τα συμπτώματα, αλλά και να αποδεχτούν τη διαφορετικότητα ενός ατόμου με αυτισμό, χωρίς δεύτερες σκέψεις.





Οι γονείς δέχονται εύκολα ότι το παιδί τους πάσχει ή πιθανόν να πάσχει από Αυτισμό;

Παλαιότερα το φαινόμενο των γονιών οι οποίοι αρνούνταν να αποδεχτούν τη διαφορετικότητα των παιδιών τους, ήταν εντονότερο. Πλέον θεωρώ πώς είναι πιο δεκτικοί και το σημαντικότερο είναι ότι ζητούν βοήθεια πιο εύκολα. 

Σίγουρα για έναν νέο γονιό να ανακαλύψει κάτι τέτοιο δεν είναι εύκολο και το πρώτο στάδιο και ίσως το πιο σημαντικό είναι το επεξεργαστεί και να το αποδεχτεί, για να μπορέσει να προχωρήσει παρακάτω. 

Εμείς αυτό που λέμε ως συμβουλή, είναι να δώσουν χρόνο στον εαυτό τους, να το δουλέψουν μέσα τους και να κοιτάξουν το παιδί τους, γιατί αρχικά και πάνω απ’ όλα αυτό είναι που έχει πραγματική σημασία.





Πόσο δύσκολο είναι να ζεις όλη αυτή τη κατάσταση;

Αρκετά. Μια τέτοια κατάσταση επηρεάζει ολόκληρη τη ζωή σου, την αλλάζει και πρέπει στην ουσία να αναθεωρήσεις ότι ήξερες μέχρι εκείνη τη στιγμή. Ειδικά το πρώτο διάστημα οι γονείς είναι χαμένοι, κυρίως γιατί το πρόβλημα που έχουν απέναντι τους, τους είναι άγνωστο και δεν ξέρουν πώς να το αντιμετωπίσουν.





Τι είναι ο Αυτισμός;

Ο αυτισμός είναι μια αναπτυξιακή διαταραχή, η οποία επηρεάζει όλη την νοητική ανάπτυξη του παιδιού. Κυρίως αφορά προβλήματα στην κοινωνική συμπεριφορά, στην αλληλεπίδραση, στην επικοινωνία, στο λόγο, στις διαπροσωπικές σχέσεις. Χαρακτηριστικά τα οποία πρέπει να προσέξουν οι νέοι γονείς και αποτελούν σημάδια για Αυτισμό.

 

Ο δικός σας ρόλος ως Κέντρο Ημέρας;

Εμείς κάνουμε λίγο απ’ όλα. Είμαστε εδώ για να στηρίξουμε τόσο τους γονείς, όσο και τα παιδιά, χωρίς αυτό να έχει ημερομηνία λήξης γιατί ο αυτισμός, όπως και τα περισσότερα σύνδρομα, δεν είναι κάτι που περνά. Βελτιώνεται, αλλά δεν περνά.

Στα πιο πρακτικά θέματα όμως, λειτουργούμε ως Κέντρο Παρέμβασης, κάτι που σημαίνει πώς καθημερινά λαμβάνουμε τηλέφωνα από γονείς που θέλουν να μάθουν τι είναι ο αυτισμός και τι πρέπει να κάνουν για να ανακαλύψουν αν το παιδί τους πάσχει από αυτό το σύνδρομο. 

Σε δεύτερο επίπεδο, λειτουργούμε 3 διαφορετικά προγράμματα, από το πρωί έως αργά το απόγευμα, τα οποία περιλαμβάνουν ενηλίκους και ανηλίκους μέτριας και σοβαρής μορφής.





Τι περιλαμβάνουν τα προγράμματα του Κέντρου;

Σκοπός μας είναι να δημιουργήσουμε άτομα τα οποία μπορούν να αυτοεξυπηρετούνται σε πρώτο στάδιο, αρχίζοντας από απλές καθημερινές δραστηριότητες όπως είναι για παράδειγμα το να δέσουν τα παπούτσια τους ή να τρώνε μόνοι τους, ακόμα και να μπορούν να χρησιμοποιούν τα χρήματα στις συναλλαγές τους. 

Μέσα όμως από τα προγράμματα, θέλουμε τα παιδιά μας να αναπτύξουν και να βελτιώσουν τις ικανότητες και τα ταλέντα τους, βασισμένοι πάντα σε αυτό που το κάθε παιδί αγαπά και έχει κλίση.





Μπορεί ένα άτομο μέτριας μορφής αυτισμού σε κάποιο στάδιο της ζωής του να επιβιώσει μόνος του; Να εργαστεί και να συντηρήσει τον εαυτό του;

Αυτό είναι κάτι που γίνεται σε περιπτώσεις παιδιών με άλλα σύνδρομα, τα οποία μάλιστα το τελευταίο διάστημα βλέπουμε να εργάζονται σε μεγάλες επιχειρήσεις. Στον αυτισμό όμως ακόμη δεν έχουμε φτάσει σε τέτοιο επίπεδο, γιατί ως σύνδρομο έχει αρκετές ιδιαιτερότητες.

Έχουμε άτομα τα οποία είναι ιδιαίτερα λειτουργικά και κοινωνικοποιημένα, τα οποία όμως διακατέχονται όμως από φοβίες, οι οποίες μπορεί να τους επηρεάσουν σε μεγάλο βαθμό. Σίγουρα πάντως ένα άτομο με αυτισμό, αν μπει σε αυτή τη διαδικασία θα έχει ανάγκη κάποιον να τον επιβλέπει.



Η Μιράντα, είναι από τους ανθρώπους που αντιλαμβάνεσαι πόσο αγαπά αυτό που κάνει μόνο από τον τρόπο που λάμπουν τα μάτια της, κάθε φορά που αναφέρει τα παιδιά της. Η ίδια μαζί με τη ομάδα της, κατάφεραν να δημιουργήσουν με πολύ λίγα, έναν χώρο λειτουργικό και κυρίως ευχάριστο για τα παιδιά.

 

Μπορεί να κάνει κάποιος αυτό το επάγγελμα χωρίς να το αγαπά;

Κατηγορηματικά όχι. Χρειάζεται πολύ κόπο, υπομονή, χρόνο και αντοχές για να αντέξεις την καθημερινότητα του επαγγέλματος. Αν κάποιος ψάχνει να βρει χρηματικά κίνητρα, τότε καλύτερα να μην το σκεφτεί καν. Τα παιδιά το μόνο που χρειάζονται είναι αγάπη, την οποία σου δίνουν πίσω στο πολλαπλάσιο. Τα υπόλοιπα έρχονται μετά.





Πώς επιβιώνει ένα Κέντρο όπως το δικό σας;

Μπορώ να πω ότι εμείς είμαστε από τους τυχερούς γιατί έχουμε ακόμη το κράτος στο πλευρό μας, το οποίο καλύπτει ένα ποσοστό των αναγκών μας, πέραν του 50%. Τα υπόλοιπα χρήματα, προέρχονται είτε από εισφορές, είτε από δωρεές, είτε από την πώληση των κατασκευών που δημιουργούν τα παιδιά μας. Συχνά οργανώνουμε εκδηλώσεις και παζαράκια, όπου κάποιος μπορεί να βρει και να αγοράσει.





Που μπορεί κάποιος να βρει τις κατασκευές των παιδιών;

Υπάρχει αρχικά η σελίδα στο Facebook – Cyprus Autism Association όπου εκεί μπορεί κάποιος να μας ακολουθήσει για να μαθαίνει τις διάφορες εκδηλώσεις που διοργανώνουμε. Εναλλακτικά μπορεί να πάρει ένα τηλέφωνο και να μας επισκεφτεί στο Κέντρο Ημέρας, για να αγοράσει κάτι.

Ο χώρος που φιλοξενείται το Κέντρο είναι μια παλιά κατοικία, καθόλου λειτουργική, την οποία η Μιράντα μαζί με την ομάδα της προσπάθησαν να την κάνουν φιλική για τα παιδιά, κάτι το οποίο έχουν καταφέρει σε μεγάλο βαθμό.



«Το βασικό μας πρόβλημα είναι οι εγκαταστάσεις και η έλλειψη χώρου. Και δεν αναφέρομαι μόνο στο δικό μας Κέντρο, αλλά σε παγκύπρια βάση, αφού όσους χώρους έχω επισκεφθεί εντοπίζω την ίδια κατάσταση. Τα άτομα με αυτισμό πολλαπλασιάζονται συνεχώς, με τις μονάδες να αδυνατούν να ανταποκριθούν, γιατί δεν υπάρχουν οι κατάλληλες υποδομές».





Υπάρχουν σκέψεις για δημιουργία ενός μεγαλύτερου χώρου φιλοξενίας ατόμων με αυτισμού;

Αυτό είναι ένα μεγάλο όραμα το οποίο όμως λόγω κόστους δεν μπορεί εύκολα να υλοποιηθεί, αλλά κρίνεται ως απαραίτητο. 

Για παράδειγμα στο δικό μας Κέντρο, λειτουργούμε προγράμματα λογοθεραπείας, μουσικοθεραπείας και άλλα διάφορα, τα οποία είναι εξατομικευμένα. Οι αίθουσες όμως δεν υπάρχουν και μπορεί το ένα παιδί να κάνει μουσική στο σαλόνι και το άλλο στην αίθουσα με τα όργανα και πάει λέγοντας.

Ένα Πρότυπο Κέντρο αυτισμού όμως, δεν θα προσφέρει μόνο αυτά, θα αντιμετωπίσει ακόμη ένα μεγάλο πρόβλημα, αυτό της έλλειψης στέγης για παιδιά τα οποία οι δικοί τους αδυνατούν πλέον να φροντίσουν.

Υπάρχει ήδη μια περίπτωση όπου οι γονείς του παιδιού έχουν μεγαλώσει αρκετά και αδυνατούν να το φροντίσουν και δεν υπάρχει ένας χώρος για να το φιλοξενήσει για το υπόλοιπο της ζωής του.

Ένα Πρότυπο Κέντρο θα μπορεί να παρέχει όχι μόνο φροντίδα σε αυτά τα παιδιά, αλλά και ένα σπίτι, ένα δικό τους χώρο για να νοιώσουν οικεία και άνετα.

Στις 2 Απριλίου είναι η Παγκόσμια Ημέρα Ενημέρωσης για τον Αυτισμό με το μότο Light it Up Blue. Πείτε μας λίγα λόγια για την εκστρατεία αυτή.

Ένα παγκόσμιο γεγονός, το οποίο έχει ως στόχο να ενημερώσει και να ευαισθητοποιήσει τον κόσμο γύρω από τον αυτισμό. Συμβολικά εκείνη την ημέρα, φωτίζονται μπλε σημαντικά κτήρια και μνημεία την ίδια ώρα σε όλο τον κόσμο, ενώ παράλληλα υπάρχουν πορείες σε όλες τις πόλεις, με τη συνοδεία της αστυνομίας και πλήθος κόσμου.

Φέτος σε όλη την Κύπρο θα φωταγωγηθούν περισσότερα από 30 κτήρια και μνημεία το βράδυ της 2ας Απριλίου.





Γιατί μπλε;

Το χρώμα μπλε επιλέγηκε γιατί ο αυτισμός σύμφωνα με έρευνες εμφανίζεται σε μεγαλύτερο ποσοστό σε αγόρια αντί σε κορίτσια. Συγκεκριμένα 1 στα 4 αγόρια θα πάσχει από αυτισμό. Στο δικό μας Κέντρο για παράδειγμα, φιλοξενούμε στο απογευματινό πρόγραμμα 30 παιδάκια με τα 28 να είναι αγόρια.

 

Πότε γίνεται αντιληπτό, ότι ένα παιδί πάσχει από Αυτισμό;

Τα πρώτα σημάδια ίσως εμφανιστούν στην ηλικία των 10-12 μηνών, αλλά δεν μπορείς να είσαι σίγουρος, αφού πολλά παιδιά αργούν να αρθρώσουν λόγο. Επίσης υπάρχουν περιπτώσεις παιδιών που μπορεί μέχρι την ηλικία των 2,5 ετών να μιλούν κανονικά και ξαφνικά να διακόπτεται ο λόγος και να αποκτούν τάσεις τις οποίες δεν είχαν προηγουμένως. Στην εμφάνιση παρόλα αυτά δεν υπάρχουν ιδιαίτερα χαρακτηριστικά, εκτός από κάποιες κινήσεις.



Λίγο πριν τελειώσουμε την κουβέντα μας, η Διευθύντρια του Κέντρου μας ξενάγησε στους χώρους που κινούνται και εκπαιδεύονται τα παιδιά καθημερινά. «Ξέρετε, τα παιδιά με αυτισμό όταν τους αρέσει κάτι, μπορούν να μάθουν τα πάντα γι’ αυτό σε σημείο που να μπορούν να διδάξουν το αντικείμενο.

Φιλοξενούμε παιδιά που μπορούν να χαρακτηριστούν διάνοιες στα μαθηματικά, ενώ άλλα που ενώ δεν μπορούν να αρθρώσουν λόγο, όταν κάνουν μουσικοθεραπεία τραγουδάνε. Είναι απίστευτες οι δυνατότητες που μπορούν να αναπτύξουν, αν τα βοηθήσεις να εξελίξουν τα ταλέντα τους».