Από τον Μάριο Αδάμου

Φωτογραφίες: Γιώργος Μιχαήλ

 

Νόσος του Crohn. Μία φλεγμονώδης νόσος του εντέρου άγνωστης αιτιολογίας, η οποία προκαλεί φλεγμονή του βλεννογόνου και αφορά σε όλο το τοίχωμα του εντέρου αλλοιώσεις, οδηγώντας σε απειλητικές για τη ζωή επιπλοκές. Μπορεί να επηρεάσει οποιοδήποτε μέρος του γαστρεντερικού σωλήνα από το στόμα ως τον πρωκτό, προκαλώντας μια ευρεία ποικιλία συμπτωμάτων. Προκαλείται από αλληλεπιδράσεις μεταξύ περιβαλλοντικών, ανοσολογικών και βακτηριακών παραγόντων σε γενετικά ευαίσθητα άτομα. Αυτό έχει ως αποτέλεσμα μια χρόνια φλεγμονώδη διαταραχή - το ανοσοποιητικό σύστημα του σώματος επιτίθεται στον γαστρεντερικό σωλήνα.

Για τη νόσο, αλλά και τη μάχη που δίνει με αυτήν την τελευταία ενδεκαετία μιλά στη στήλη «Μαχητές και Νικητές της Ζωής», της εφημερίδας «Σημερινή», ο Χρύσανθος Κανάρη, ένας εξαίρετος νέος, με πλατύ χαμόγελο και γεμάτος θέληση για ζωή, ο οποίος ετοιμάζεται πυρετωδώς για να τρέξει στον ημιμαραθώνιο Λεμεσού, μέσω του οποίου θα συλλέξει χρήματα και θα στείλει τα δικά του μηνύματα ζωής και μαχητικότητας.

Μέχρι τον Οκτώβριο του 2006 είχε μία καθόλα φυσιολογική ζωή. Από τότε, όμως, τα πάντα άλλαξαν δραματικά, αφού μπήκε στη ζωή του και έγινε ένα μαζί του η νόσος του Crohn.

Η εισβολή της νόσου

Ο Χρύσανθος γεννήθηκε στις 7 Μαΐου 1983 στη Λεμεσό. Μέχρι τον Οκτώβριο του 2006 είχε μία καθόλα φυσιολογική ζωή. Από τότε, όμως, τα πάντα άλλαξαν δραματικά, αφού μπήκε στη ζωή του και έγινε ένα μαζί του η νόσος του Crohn. Ήταν τότε που παρουσίασε τα πρώτα συμπτώματα - διάρροιες, αίμα στα κόπρανα, κούραση, απώλεια βάρους. Μάλιστα, μέσα σε μία βδομάδα η κατάσταση επιδεινώθηκε πάρα πολύ προκαλώντας του ανησυχία και επειδή υπάρχει και οικογενειακό ιστορικό, αφού κι ο πατέρας του πέρασε τη νόσο, δεν το άφησε να περάσει και απευθύνθηκε άμεσα σε ειδικούς. Πήγε στο νοσοκομείο, ανέφερε τα συμπτώματα, καθώς και ότι υπήρχε οικογενειακό ιστορικό, κι έτσι κινήθηκαν όλες οι νενομισμένες διαδικασίες για να υποβληθεί στις απαραίτητες εξετάσεις. Η αρχή έγινε δύο εικοσιτετράωρα μετά με κολονοσκόπηση, η οποία επιβεβαίωσε την ανησυχία, ότι δηλαδή προσλήφθηκε και αυτός από τη νόσο Crohn. Αν δεν υπήρχε το οικογενειακό ιστορικό, παραδέχεται, ίσως να το άφηνε να περάσει και να μην κινητοποιείτο άμεσα. Όπως χαρακτηριστικά σημειώνει, όμως, η νόσος δεν είναι κληρονομική, αφού όταν υπάρχει στην οικογένεια ιστορικό με τη νόσο δεν είναι σίγουρο ότι κάποιο άλλο μέλος της θα προσληφθεί κι αυτό από αυτήν. «Δεν είναι κληρονομικό, σύμφωνα και με τους ειδικούς. Απλά υπάρχουν αυξημένες πιθανότητες», προσθέτει.

 

Η αντίδραση

Ως προς την αντίδρασή του στο άκουσμα της διάγνωσης, ο Χρύσανθος παραδέχεται πως σοκαρίστηκε. Κι αυτό γιατί ήξερε από πρώτο χέρι τι σημαίνει να πάσχεις από τη νόσο του Crohn και πώς είναι να ζεις μ' αυτή, λόγω του πατέρα του. Αν και η εισβολή της ασθένειας ήταν βίαιη γι’ αυτόν, εντούτοις, λόγω της φαρμακευτικής αγωγής που του χορηγήθηκε, σε δυο-τρεις βδομάδες η ασθένεια μπήκε σε ύφεση και παρέμεινε σε ύφεση για τα επόμενα τρία με τέσσερα χρόνια. Δηλαδή παρουσιάστηκε, αφυπνίστηκε καλύτερα, εκ νέου τον Φεβρουάριο του 2009, κι αφότου είχε επιστρέψει πλέον στην Κύπρο μετά τις σπουδές του στο Μάντσεστερ της Αγγλίας. Σε αυτό, πιθανότατα, να συνέτεινε, λέει, το έντονο άγχος του για εξεύρεση εργασίας και ένταξή του στην αγορά εργασίας.

«Συγκρίνοντας το τι πέρασα με το τι περνώ τώρα, πιστεύω πως, ίσως, θα ήταν καλύτερα να μην είχε περάσει τόσος καιρός μέχρι την εγχείρηση. Πραγματικά, δεν ήταν καθόλου εύκολη η κατάσταση».

Η δύσκολη απόφαση

Παρά το γεγονός, όμως, πως η ασθένεια επανήλθε δριμύτερη το 2009, εντούτοις, ο Χρύσανθος πήρε τη δύσκολη απόφαση για να κάνει την εγχείρηση αφαίρεσης του παχέος εντέρου επτά ολόκληρα χρόνια μετά. Μπήκε στο χειρουργείο, το οποίο διήρκεσε επτά με οκτώ ώρες, στις 2 Μαρτίου του 2016, δέκα χρόνια μετά την πρωτοεμφάνισή της. «Βέβαια όλα αυτά τα δέκα χρόνια η νόσος δεν είχε φύγει στην ουσία ποτέ, απλά ήταν σε ύφεση, δηλαδή δεν είχα τα συμπτώματα που είχα στην αρχή και μετά όταν ‘επανήλθε’. Η φαρμακευτική αγωγή που μου χορηγείτο περιελάμβανε αυξημένη δόση κορτιζόνης και άλλα ανοσοκατασταλτικά φάρμακα τα οποία, ως έναν βαθμό, μου επέτρεπαν να ζω την κάθε μέρα ξεχωριστά. Παρουσίαζα καθημερινά, σχεδόν, συμπτώματα, αλλά υπήρχαν μέρες που αυτά ήταν αυξημένα, είχα εξάρσεις, κι άλλες που ήταν πολύ πιο ήπια. Όλο αυτό το διάστημα, με ελάχιστα μικρά διαλείμματα, έπαιρνα κορτιζόνη, η οποία μου προκάλεσε άλλα προβλήματα-παρενέργειες, όπως φουσκώματα, πόνους στις κλειδώσεις, αρθρίτιδες, κ.ο.κ. Εκτός των άλλων τα συμπτώματα δεν είχαν φύγει ποτέ, οπόταν ό,τι και να έκανα επί καθημερινής βάσεως έπρεπε να το προγραμματίσω γύρω από την ασθένειά μου. Για παράδειγμα, δεν μπορούσα να πάω κάπου ξέροντας ότι δεν θα υπήρχε τουαλέτα κοντά. Δεν ήταν εύκολο», συνεχίζει, λέγοντας πως είχε επηρεαστεί και η απόδοσή του στην εργασία του, ειδικά σε περιόδους έξαρσης

«Ήταν μονόδρομος»

Αναφορικά με το πώς έλαβε τη δύσκολη απόφαση για εγχείρηση, εξηγεί πως «την απόφαση για εγχείρηση την είχα πάρει δύο χρόνια αφότου παρουσίασα το πρώτο συρίγγιο λόγω της νόσου. Είχα κάνει την πρώτη εγχείρηση και δεν ήταν εύκολο όπου πήγαινα να ‘μαι με ένα μαξιλάρι στο χέρι. Συνολικά χρειάστηκε να κάνω τέσσερα εσωτερικά συρίγγια -εγχείρηση για παροχέτευση στο παχύ έντερο- από τον Ιούλιο του 2013 έως τον Μάρτιο του 2016. Έπειτα από αυτές τις εγχειρήσεις δημιουργήθηκαν συνολικά επτά συρίγγια. Ένεκα τούτου κι ειδικότερα της ταλαιπωρίας, πήρα την απόφαση να κάνω την εγχείρηση αφαίρεσης του παχέος εντέρου για να σταματήσει αυτό το πραγματικό μαρτύριο. Για έναν χρόνο ήμουν συνεχώς με παυσίπονα και αντιβίωση γιατί ήμουν με μολύνσεις σχεδόν συνέχεια. Μετά την πρώτη εγχείρηση για εσωτερικό συρίγγιο πήραμε τη δύσκολη απόφαση με τον γιατρό μου να πάρουμε πιο σοβαρά φάρμακα, ένα είδος χημειοθεραπείας, τα οποία εκτός των άλλων είχαν και αυξημένα έξοδα, αφού λόγω των ωραρίων εργασίας μου δεν μπορούσα να πάω στο Δημόσιο για να κάνω τις χημειοθεραπείες. Αν και το σχετικό κονδύλι για τη θεραπεία εγκρίθηκε από την Κυβέρνηση, εντούτοις, κάθε έξι βδομάδες έπρεπε να φεύγω μία μέρα από τη δουλειά, να πηγαίνω να πιάνω τα φάρμακά μου από το νοσοκομείο και μετά να πηγαίνω σε ιδιωτικό νοσηλευτήριο στη Λευκωσία, να κάθομαι έξι με επτά ώρες για να κάνω τη θεραπεία και μετά να επιστρέφω σπίτι μου στη Λεμεσό. Σε κάποια φάση ο οργανισμός μου δεν δεχόταν ούτε κι αυτά τα φάρμακα γιατί δημιούργησε αντισώματα και δεν τα αποδεχόταν. Δεν υπήρχε άλλη θεραπεία κι έτσι η εγχείρηση ήταν μονόδρομος», εξηγεί περαιτέρω, παραδεχόμενος πως μετανιώνει, κατά κάποιο τρόπο, που δεν έκανε την εγχείρηση πιο νωρίς. «Δεν ήξερα, όμως, τι μου επεφύλασσε η απόφασή μου να μην προχωρήσω από την αρχή με εγχείρηση. Συγκρίνοντας το τι πέρασα με το τι περνώ τώρα, πιστεύω πως, ίσως, θα ήταν καλύτερα να μην είχε περάσει τόσος καιρός μέχρι την εγχείρηση. Πραγματικά δεν ήταν καθόλου εύκολη η κατάσταση», συμπληρώνει.

Τα τελευταία έντεκα, σχεδόν, χρόνια έμαθε και προσάρμοσε τη ζωή του στα δεδομένα της ασθένειας, η οποία δεν κατάφερε να τον λυγίσει σε κανένα σημείο, παρότι η μάχη σε πολλές περιπτώσεις ήταν πολύ δύσκολη και επώδυνη.

Το χειρουργείο

Σε σχέση με το τι έγινε στο χειρουργείο, το οποίο είναι ένα από τα μεγαλύτερα σε διάρκεια, ο Χρύσανθος λέει πως του αφαιρέθηκε ολόκληρη το παχύ έντερο. Πλέον, έχει ένα εξωτερικό σακουλάκι το οποίο λειτουργεί σαν προέκταση του λεπτού εντέρου. Αυτήν τη στιγμή το έχει συνηθίσει πλήρως και δεν τον ενοχλεί σε οποιαδήποτε δραστηριότητά του, χωρίς αυτό να σημαίνει πως δεν επιβάλλεται να προσέχει συνεχώς. «Πιστεύω πως το σακουλάκι το είχα συνηθίσει, είχε γίνει μέρος του σώματός μου πριν καν την εγχείρηση. Κι αυτό γιατί είχα ψάξει από την πρώτη στιγμή τι σημαίνει να έχεις τη νόσο του Crohn, ενώ είχα αναζητήσει κι άλλους ασθενείς, από τους οποίους δεν ανέμενα ότι θα άκουγα όσα άκουσα γιατί επένδυα σε κάτι πιο θετικό. Με όσους μίλησα όλοι μου έλεγαν πως, όσο υπάρχει δυνατότητα να αποφύγεις την εγχείρηση, είναι καλό να την αποφύγεις. Αυτό μόνο. Συνεπώς, ήξερα ότι κάποτε θα ερχόταν αυτή η στιγμή και ήξερα με τι θα συνεπαγόταν», υπογραμμίζει.

 

Το σήμερα

Σήμερα, ο γεμάτος χαμόγελο Χρύσανθος συνεχίζει τη ζωή του κανονικά, λες και δεν πέρασε τη νόσο. «Πλέον έχω, σχεδόν, μία φυσιολογική ζωή, αφού κάνω αρκετά πράγματα, λαμβάνοντας ταυτόχρονα φαρμακευτική αγωγή, η οποία στοχεύει στο να μην επιτρέψει στην ασθένεια να επιστρέψει εκ νέου, αφού υπάρχει κι αυτός ο κίνδυνος. Η ασθένεια μπορεί να επηρεάσει οποιοδήποτε μέρος του πεπτικού συστήματος, από το στόμα μέχρι τον πρωκτό. Αυτό δεν συμβαίνει βέβαια πάντα, αλλά σε ακραίες περιπτώσεις, ωστόσο, πρέπει πάντα να είσαι σε εγρήγορση και επιφυλακή, κι ακόμα και με το παραμικρό σημάδι να ανησυχείς και να ζητάς τη βοήθεια των ειδικών. Μαθαίνεις να προσέχεις και δεν ζεις στον φόβο κι όσο περνάει ο καιρός χαλαρώνεις, δέχεσαι τα νέα δεδομένα, τα συνειδητοποιείς και συμβιβάζεσαι με αυτά. Εγώ, από την πλευρά μου, έχω συμβιβαστεί και συνειδητοποίησα ότι μπορώ να έχω μία φυσιολογική ζωή, όπως ο καθένας, άλλωστε, γύρω μου και να κάνω οτιδήποτε ήθελα να κάνω πριν να εμφανιστεί η ασθένεια και δεν μπορούσα να κάνω. Το γεγονός ότι έχω σακουλάκι είναι πολύ λιγότερο ψυχοφθόρο από αυτό που περνούσα πριν από την εγχείρηση γιατί έπρεπε όπου πήγαινα να υπάρχει τουαλέτα για να μπορώ εύκολα να πάω σε αυτήν. Ο φόβος μπας και πάω κάπου που δεν έχει τουαλέτα ή να μπω σε ένα λεωφορείο για να διανύσω μεγάλη απόσταση ήταν πολύ μεγάλος, πραγματικά», συνεχίζει. Όπως μας αποκαλύπτει, ακόμη, τον τελευταίο χρόνο άρχισε ξανά να ασχολείται με το αγαπημένο του άθλημα, το κανόε καγιάκ, το οποίο είχε αναγκαστικά σταματήσει λόγω της νόσου, λέγοντας ότι πλέον προσπαθεί να κάνει όλα όσα έχασε τα χρόνια έξαρσης της νόσου.

Αν και η εισβολή της ασθένειας ήταν βίαιη γι’ αυτόν, εντούτοις, λόγω της φαρμακευτικής αγωγής που του χορηγήθηκε, σε δυο-τρεις βδομάδες η ασθένεια μπήκε σε ύφεση και παρέμεινε σε ύφεση για τα επόμενα τρία με τέσσερα χρόνια.

Ο μεγάλος αγώνας

Την άλλη Κυριακή, 19 Μαρτίου, πάντως, ο Χρύσανθος θα τρέξει στον ημιμαραθώνιο Λεμεσού (22 χιλιόμετρα). «19 Μαρτίου θα τρέξω στον ημιμαραθώνιο Λεμεσού, κατ' αρχάς για να συλλέξω χρήματα διαδικτυακά τα οποία πάνε απευθείας σε μία Μη Εθελοντική Οργάνωση στην Αμερική (CCFA - http://www.crohnscolitisfoundation.org) που ασχολείται με την έρευνα για τη θεραπεία της νόσου του Crohn και της ελκώδους κολίτιδας, αλλά και για να ευαισθητοποιήσω το κοινό. Επίσης, μέσα από τον αγώνα μου, θέλω να δείξω σε όλους τους ασθενείς ή σε μελλοντικούς ασθενείς ότι, ναι, μπορείς να ζήσεις μία φυσιολογική ζωή έχοντας αυτή την ασθένεια, ακόμα και μετά από μία μεγάλη εγχείρηση, όχι κατ’ ανάγκην λόγω της νόσου, αλλά και άλλων λόγων, όπως ο καρκίνος του παχέος εντέρου.  Επιπρόσθετα, θέλω να προωθήσω ακόμη την ενημέρωση του κοινού για την ασθένεια για να γνωρίζει τις πραγματικές της διαστάσεις», αναφέρει, σημειώνοντας πως υπάρχει ανταπόκριση από τον κόσμο, ενώ αρκετοί ασθενείς ή συγγενικά τους πρόσωπα έχουν επικοινωνήσει μαζί του για να μάθουν πώς είναι η ζωή μετά την εγχείρηση και πώς ο ίδιος αντιλαμβάνεται πλέον τα πράγματα. «Αναλύω τα δικά μου δεδομένα κι από ‘κει και πέρα το τι θα αποφασίσουν, δηλαδή αν θα κάνουν την εγχείρηση ή όχι, είναι δική τους απόφαση. Το εάν επιβάλλεται ή πρέπει να κάνουν την εγχείρηση είναι κάτι που θα το δουν με τον γιατρό τους και ‘γω δεν μπορώ να τους πω αν πρέπει να την κάνουν ή όχι. Εκείνο που οφείλω να τους πω και τους λέω κάθε φορά είναι ότι, μετά την εγχείρηση, δεν είναι το τέλος του κόσμου. Υπάρχει ζωή μετά την εγχείρηση και μπορούμε να κάνουμε πολλά πράγματα, ακόμη και πολύ περισσότερα απ’ όσα κάναμε προηγουμένως. Αναγνωρίζω, καταλαβαίνω πλήρως τον φόβο τους γιατί τον πέρασα κι εγώ. Κι εγώ πίστευα ότι αν κάνω εγχείρηση και βάλω σακουλάκι δεν θα μπορώ να έχω μία καλή ζωή. Τελικά, όμως, είχα λανθασμένη αντίληψη και αποδείχθηκε ότι ακόμα και με το σακουλάκι μπορώ να κάνω πολλά, όπως για παράδειγμα να τρέξω στον ημιμαραθώνιο», λέει.

Τα μηνύματα μαχητικότητας και ζωής

Κλείνοντας τη συνομιλία μας, ο Χρύσανθος θέλησε να στείλει τα δικά του μηνύματα, κυρίως στα άτομα με νόσο του Crohn. «Απευθυνόμενος στα άτομα με Crohn, τα παροτρύνω να μην τρομοκρατηθούν με το άκουσμα και μόνο της ασθένειας, να ακολουθούν πιστά τις οδηγίες των ιατρών τους για να αποφύγουν, όσο μπορούν βέβαια, οποιεσδήποτε δυσάρεστες ή δύσκολες καταστάσεις, κι όταν έρθει η στιγμή που πρέπει να κάνουν την εγχείρηση να την κάνουν χωρίς να φοβούνται οτιδήποτε. Να πιστεύουν στις δυνάμεις τους και να μην τα βάζουν κάτω. Να ξέρουν ότι η ζωή δεν τελειώνει με την εγχείρηση ή με τις εγχειρήσεις, αλλά συνεχίζεται. Μπορούν να ζήσουν μία φυσιολογική ζωή -παρά τις δυσκολίες της- και να κάνουν πράγματα που να μην πιστεύουν ότι μπορούν να κάνουν. Αυτό με δίδαξε εμένα η έως τώρα εμπειρία μου», καταλήγει.