Η μικροσκοπική της διάπλαση δεν σταμάτησε ποτέ την Τίφανι να κυνηγήσει τα όνειρά της.

Ακόμη και τώρα, που ζυγίζει περίπου 27 κιλά με ύψος μόλις 135 εκατοστά - μέγεθος που μερικές φορές κάνει τους άλλους να μπερδεύουν την 44χρονη με ένα παιδί - θυμάται πως η παιδική της ηλικία ήταν γεμάτη χορό τζαζ, κλακέτες και μπαλέτο, παίζοντας σόφτμπολ, μπάσκετ και τένις και ούσα μαζορέτα στο γυμνάσιο.

«Ουσιαστικά έμοιαζα με μια μικρή κούκλα», λέει στο περιοδικό People. «Ήξερα από πολύ νωρίς ότι κάτι ήταν διαφορετικό πάνω μου. Αλλά ήθελα απλώς να ζήσω τη ζωή μου και να είμαι σαν όλους τους άλλους».

Θα περνούσαν χρόνια μέχρι να μάθει γιατί δεν ήταν όμως.

Όταν έγινε 20 ετών, δεν υπήρχε καμία αμφιβολία ότι κάτι δεν πήγαινε καλά. Τα μαλλιά της έπεφταν και τα δόντια της είχαν αρχίσει να χαλάνε. Όταν ο μεγαλύτερος αδελφός της, Τσαντ, ο οποίος ήταν επίσης μικρόσωμος για την ηλικία του, ανέπτυξε διάφορα προβλήματα στα οστά και την καρδιά, οι γιατροί έψαξαν βαθύτερα και έκαναν μια ανησυχητική ανακάλυψη.

Γενετικές εξετάσεις διέγνωσαν ότι τα αδέλφια πάσχουν από προγηρία, μια σπάνια και θανατηφόρα διαταραχή ταχείας γήρανσης, η οποία επηρεάζει σήμερα 1 στα 20 εκατομμύρια άτομα παγκοσμίως. Η ασθένεια συχνά σκοτώνει τους ασθενείς στην εφηβεία τους και δεν υπάρχει θεραπεία.

Η κατάσταση της Τίφανι επιδεινώθηκε μετά τη διάγνωσή της το 2010. «Άρχισα να δυσκολεύομαι έντονα όταν ήμουν περίπου στα 35», λέει.

Οι ασθένειές της περιλαμβάνουν καρδιαγγειακές παθήσεις, αρθρίτιδα και ακαμψία στα γόνατα, ενώ η στένωση αορτικής βαλβίδας την κάνει να βρίσκεται σε συνεχή επιφυλακή για καρδιακές ανακοπές, όπως αυτή που σκότωσε τον αδελφό της, στα 39 του χρόνια.

«Μια νοσοκόμα μού είπε πριν από δύο χρόνια: "Είσαι μόνο 42 ετών"», λέει. «Και της απαντάω, "Κυρία μου, δεν θα έπρεπε καν να είμαι ζωντανή. Μην βασίζεσαι στην ηλικία μου"».

Σήμερα η Τίφανι με την 73χρονη μητέρα της, Λίντα, συνταξιούχος νοσοκόμα που έχει την ίδια νόσο σε ηπιότερη μορφή, την οποία κληρονόμησε στα δύο από τα τρία παιδιά της μέσω μιας τυχαίας γονιδιακής μετάλλαξης, είναι μεταξύ των μεγαλύτερων σε ηλικία επιζώντων από προγηρία στον κόσμο, λέει ο Δρ. Κιμ ΜακΜπράιντ, γενετιστής που επιβλέπει τη φροντίδα της. Ούτε ο πατέρας της Τίφανι, Μάικλ, 75 ετών, ούτε ο μεγαλύτερος αδελφός της, Τοντ, 53 ετών, δεν βρέθηκαν θετικοί στην προγηρία.

Παρά τους συνεχείς αγώνες της Τίφανι, λέει ο ΜακΜπράιντ, «εξακολουθεί να έχει αυτή την υπέροχη, καταπληκτική σπίθα και χαρά της ζωής».

Είναι επίσης ο λόγος για τον οποίο είναι γνωστή σε φίλους και followers της στο Instagram ως «Tenacious Tiffany» - καλλιτέχνιδα και επιχειρηματίας από το Κολόμπους του Οχάιο, της οποίας η ασθένεια την ωθεί να αξιοποιήσει στο έπακρο τον χρόνο που της έχει απομείνει, όσος και αν είναι αυτός.

«Υπάρχουν τόσοι πολλοί άνθρωποι που δεν ζουν τη στιγμή», λέει. «Το τώρα είναι το μόνο που έχουμε. Θέλω πραγματικά ο κόσμος να το εκτιμήσει».

Με πληροφορίες από lifo, people