Τι είναι η νόσος του Φρίτραϊχ και γιατί εντοπίζεται κυρίως στην Πάφο;

«Κατάγεστε από την Πάφο; Αυτή η πληροφορία σας αφορά. Τα ζευγάρια με καταγωγή από την επαρχία Πάφου, που πρόκειται να παντρευτούν ή να αποκτήσουν παιδί, πρέπει να ενημερωθούν για το "Εθνικό Πρόγραμμα Πρόληψης της αταξίας Φρίτραϊχ"».

 


Μια ανάρτηση που έκανε χθες 18 Οκτωβρίου στη σελίδα του στο Facebook, το Ινστιτούτο Γενετικής και Νευρολογίας Κύπρου, ήταν αρκετή για να δημιουργήσει αρκετές απορίες, αλλά και αντιδράσεις, τόσο για το περιεχόμενό της όσο και για τον τρόπο με τον οποίο συντάχθηκε.

Η συγκεκριμένη ανάρτηση, όπως μπορείτε να διαβάσετε και στην εισαγωγή, ενημερώνει τα άτομα με καταγωγή από την Πάφο και ειδικά τα νέα ζευγάρια, ότι πριν παντρευτούν και κάνουν παιδί, πρέπει να εξεταστούν για τη νόσο του Φρίτραϊχ. Αρκετά από τα σχόλια που ακολούθησαν την ανάρτηση, έκαναν λόγο για ρατσισμό και για δημιουργία διακρίσεων που στοχοποιούν τους Παφίτες. Γιατί όμως γίνεται τόσο συγκεκριμένη αναφορά στους Παφίτες και όχι και στους υπόλοιπους κατοίκους του νησιού;

Σε επικοινωνία που είχαμε με το Ινστιτούτο Γενετικής και Νευρολογίας Κύπρου, μάθαμε πως η Αταξία του Φρίτραϊχ, το ακριβές όνομα της νόσου, έπειτα από μελέτες που ξεκίνησαν πριν από περίπου 40 χρόνια, φαίνεται να εμφανίζει υψηλά ποσοστά στην πόλη και επαρχία της Πάφου σε σύγκριση με τις υπόλοιπες πόλεις. Αυτός είναι και ο λόγος που γίνεται αναφορά σε νεαρά ζευγάρια με καταγωγή από την Πάφο, και όχι να στοχοποιηθούν συγκεκριμένα άτομα.

«Η Αταξία του Φρίτραϊχ, είναι μια κληρονομική νόσος που επηρεάζει κυρίως τον εγκέφαλο, το νωτιαίο μυελό και τα περιφερικά νεύρα, με τους φορείς να είναι απόλυτα υγιή άτομα τα οποία όμως έχουν πιθανότητα μετάδοσης της νόσου στα παιδιά τους», εξηγεί εκπρόσωπος του Ινστιτούτου.

Όπως κατέδειξε η μελέτη, τόσο στην Κύπρο όσο και στην υπόλοιπη Ευρώπη, η συχνότητα εμφάνισης φορέων είναι περίπου 1 προς 50 ή 1 προς 100. Στην Πάφο, η μελέτη κατέδειξε ότι η συχνότητα εμφάνισης είναι 1 προς 12. «Η μελέτη ξεκίνησε πριν 30 με 40 χρόνια σε συγκεκριμένα χωριά της Πάφου, όπου υπήρχαν υποψίες για την ύπαρξη της νόσου και όντως τα αποτελέσματα κατέδειξαν ότι 1 στους 5 ήταν φορέας. Τότε, οι έρευνες επεκτάθηκαν και στην υπόλοιπη επαρχία όπου και επιβεβαιώθηκε η αυξημένη συχνότητα του συνδρόμου», αναφέρει η εκπρόσωπος του Ινστιτούτου.

Όπως τονίζει, το Ινστιτούτο, η Αταξία του Φρίτραϊχ, είναι μια αρκετά σοβαρή πάθηση η οποία κάνει την εμφάνισή της στην εφηβεία ή το αργότερο μέχρι τα 25 χρόνια, με τα πρώτα συμπτώματα να εμφανίζονται στα κάτω άκρα, τα οποία αρχίζουν να αντιμετωπίζουν προβλήματα ισορροπίας. Στη διάρκεια της ζωής του ατόμου που φέρει το σύνδρομο, ακολουθεί μια πλήρης έλλειψη συντονισμού κινήσεων, δυσκολία στην ομιλία, σκελετικά προβλήματα, έως ότου το άτομο καταλήξει σε αναπηρικό καροτσάκι.   

«Επειδή, ακριβώς, πρόκειται για μια σοβαρή πάθηση, το Ινστιτούτο εδώ και 6 χρόνια που τρέχει το Εθνικό Πρόγραμμα Πρόληψης Friedreich κάνει συνεχώς ενέργειες ενημέρωσης του κοινού, ημερίδες και προγράμματα καλώντας –κυρίως- τα νεαρά άτομα που σκέφτονται να παντρευτούν και να κάνουν παιδιά, να προβούν σε προληπτικές εξετάσεις για να μάθουν αν είναι φορείς. Μία παρόμοια διαδικασία, όπως αυτή που ακολουθείται για τη μεσογειακή αναιμία».  

Παρότι το Υπουργείο Υγείας καλύπτει τα έξοδα της εξέτασης και ενθαρρύνει τα νεαρά ζευγάρια με καταγωγή από την επαρχία Πάφου να προβαίνουν σε αυτό τον έλεγχο, δυστυχώς η ανταπόκριση είναι πολύ χαμηλή. «Σύμφωνα με τους υπολογισμούς μας, θα έπρεπε να είχαμε περί τα 500 ζευγάρια τα οποία θα ακολουθούσαν θεραπευτικό πρόγραμμα, και αυτή τη στιγμή έχουμε λιγότερα από τα μισά», λέει η εκπρόσωπος του Ινστιτούτου.

 

 

 


Σχετικα

Το πρώτο γυναικείο portal της Κύπρου έχει γενέθλια και κληρώνει ταξίδι

43χρονη ελλείπει από το σπίτι της

Σε ανέγερση 10 κατοικιών προχωρά το κράτος για ορφανά άτομα με αυτισμό, νοητική και οπτική αναπηρία

Τα σκυλιά χρησιμοποιούν τα μάτια τους για να χειραγωγούν τους ανθρώπους

Η πολύ σημαντική (και πρωτοποριακή) απόφαση της Mastercard

Μήπως ο (αυξημένος) αριθμός Ελληνοκυπρίων που περνούν τα οδοφράγματα πρέπει να μας πει κάτι;