«Αγαπώ τη ζωή» μου είχε πει, ενώ και η δήλωσή της ότι προσπαθεί όσο μπορεί να αποφύγει το τροχοκάθισμα, είναι η απόδειξη ότι σφίγγει τα δόντια ούτως ώστε να το παλέψει όσο μπορεί.

«Δεν έχω ακόμη καθηλωθεί, μα έχω αμαξίδιο για όποια απόσταση υπερβαίνει τα 6 λεπτά. Το κρύβω στο δωμάτιο και το σκεπάζω με σεντόνι να μην το βλέπω. Μια ελπίδα έχω μόνο. Μέσα στο σπίτι μου να μην το χρησιμοποιώ. Αυτό θα είναι το τέλος της ανεξαρτησίας μου και τότε θα παραιτηθώ».

Τα λόγια αυτά ειπώθηκαν από έναν άνθρωπο που εδώ και μια 15ετία αγωνίζεται με την Σκλήρυνση κατά Πλάκας. Κάνει αγώνα να μην καθηλωθεί… Την ίδια ώρα μάλιστα που κάποιοι επιμένουν να θέλουν να τη δουν καθηλωμένη. Θέλουν αποδείξεις ότι άνθρωποι όπως η Μαριάννα βρίσκονται σε τροχοκάθισμα, αφού μόνο τότε δικαιούνται επίδομα φροντίδας…

Ένα χρόνο μετά την κουβέντα μας, η Μαριάννα Παφίτη, ένας φύσει αισιόδοξος άνθρωπος που παρά την αναπηρία της βρίσκει τη δύναμη εκείνη που χρειάζεται για να κάνει όχι μία αλλά δύο δουλειές, αναγκάζεται από κάποιους να γράψει αυτό που θα διαβάσεις παρακάτω. Για να διεκδικήσει... τα αυτονόητα.

 

Δεν αφορά μόνο εμένα αυτή η επιστολή. Το απρόσωπο κράτος στέλνει εμένα, και όσα άλλα άτομα με χρόνια ασθένεια ή αναπηρία, σε ιατροσυμβούλιο, λόγω υπέρβασης του αριθμού ημερών ασθενείας που δικαιούται ο εκπαιδευτικός. Οι άδειές μου δικαιολογημένες με επίσημα ιατρικά πιστοποιητικά από το Ινστιτούτο Γενετικής και Νευρολογίας!

Το έχω ξαναζήσει. Θα ταλαιπωρηθώ να πάω για να δείξω την ιατρική βεβαίωση στα μέλη του ιατροσυμβουλίου. Αναρωτιέμαι προς τι η πρόσκληση αυτή... έχω κουραστεί κυριολεκτικά με το απρόσωπο κι αόρατο ψυχρό κρατικό σύστημα.

Δε ξέρω αν θα πάω αυτή τη φορά. Αναρωτιέμαι ποιες θα είναι οι συνέπειες. ΑΥΤΑ ΑΠΟ ΕΝΑ ΚΡΑΤΟΣ ΠΟΥ ΕΠΙΔΙΩΚΕΙ ΤΗΝ ΚΟΙΝΩΝΙΚΗ ΕΝΣΩΜΑΤΩΣΗ ΤΩΝ ΑΤΟΜΩΝ ΜΕ ΑΝΑΠΗΡΙΑ ΚΑΙ ΠΟΥ ΣΤΗΡΙΖΕΙ ΟΣΟΙ ΑΝΤΕΧΟΥΝ ΑΚΟΜΗ!

Από περιέργεια τηλεφώνησα σε Τμήμα παροχής διαφόρων «προνοιών». Με ρώτησαν αν είμαι καθηλωμένη! Μόνο σε τροχοκάθισμα δικαιούσαι π.χ. επίδομα φροντίδας. Δεν το θέλω, κύριοι, το επίδομά σας! Εργάζομαι και, μάλιστα, κάνω δύο δουλειές! Κι αν χρειαστώ «φροντίδα», την πληρώνω και την παίρνω! Όπως πληρώνω το FAMPYRA 300 ευρώ το κουτί (το χάπι που με βοηθά να διατηρώ κινητικότητα στα άκρα)! Όπως πληρώνω όσα χρειάζομαι, διότι δεν είμαι καθηλωμένη! Ο ορισμός της αναπηρίας, στην Κύπρο, αποκλείει όσους δεν είναι μόνιμα καθηλωμένοι.

Δε θα προσέλθω σε κανένα αχρείαστο ιατροσυμβούλιο. Δε θα χρησιμοποιήσω το δικό μου τροχοκάθισμα για να σας επισκεφθώ. Το τροχοκάθισμά μου το χρησιμοποιώ όταν εγώ θέλω και μόνο.

Το δε FAMPYRA, αναμένω απάντηση εξέτασης αιτήματός μου από την ειδική επιτροπή των φαρμακευτικών υπηρεσιών. Καθίσατε Παρασκευή. Θα με απορρίψετε πιθανώς. Όπως, ήδη, με απορρίψατε, όπως απορρίψατε πολλούς άλλους μαζί.

Ησύχασα ένα χρόνο. Ήταν αρκετός. Τις διαδικασίες θα τις πολεμήσω μέχρι τέλους. Διότι εκεί είναι το πρόβλημα, στην αλλαγή των α-νόητων κι απρόσωπων διαδικασιών που μόνο τον πολίτη δεν εξυπηρετούν.

Θα ευχαριστώ συνέχεια υπέροχους ανθρώπους του Υπουργείου Παιδείας που είναι δίπλα μου εξ αρχής της αναπηρίας. Δυστυχώς, η ευαισθησία των ανθρώπων αυτών δεν αρκεί για να διαφυλαχθεί η αξιοπρέπειά μας. Το θέμα αφορά τη συγκεκριμένη υπάρχουσα νομοθεσία που δε βρίσκει τρόπο να εντοπίσει τα κρούσματα κατάχρησης των αδειών ασθενείας.

Όταν, όμως, το απρόσωπο σύστημα δε σέβεται τη ΔΙΑΦΟΡΕΤΙΚΟΤΗΤΑ, την αγνοεί παντελώς και ελέγχει την αξιοπιστία της αναπηρίας μου, θεωρώντας πως εγώ ή άλλοι συμπάσχοντες συνάδελφοι θα μπορούσαμε να εκμεταλλευτούμε την αναπηρία ή τη χρόνια ασθένειά μας, τότε θα πάψω τον αγώνα μου να μείνω όρθια, έστω 6 λεπτά, θα καθίσω σπίτι, όπως χρειάζεται για να με «φροντίσετε» και θα  πάψω να οραματίζομαι μια κοινωνία στην οποία δε θα υπάρχουν έγκλειστοι ΑμεΑ.

Δες εδώ τη κουβέντα που κάναμε πέρσι, και εύκολα θα σχηματίσεις τη δική σου άποψη για το ποιόν αλλά και τις προθέσεις της Μαριάννας Παφίτη: