Έμαθα πρώτη φορά για τη νευραλγία τριδύμου σε ένα podcast του Άρη Δημοκίδη με τίτλο «Η σκληρή αλήθεια για τον χειρότερο πόνο που μπορεί να δημιουργήσει ο εγκέφαλος». Δεν ξέρω τι πραγματικά περίμενα να ακούσω πατώντας εκείνη τη μέρα το play, ενώ προσπαθούσα παράλληλα να βάλω σε τάξη κάτι ανάκατες σημειώσεις, αλλά μέχρι να τελειώσει το επεισόδιο είχα συγκλονιστεί πολλές φορές. Ουσιαστικά, σε αυτό το podcast o Δημοκίδης φιλοξένησε το podcast που ο Σπύρος Σκάνδαλος είχε φτιάξει και παρουσιάσει στο Διεθνές Φεστιβάλ Ντοκιμαντέρ Θεσσαλονίκης, για να εξιστορήσει πώς είναι να ζεις με το μυστηριώδες και σπάνιο σύνδρομο της νευραλγίας τριδύμου, γνωστό και ως suicide disease – ή, όπως λέει ο ίδιος, με την «αστραπή στο πρόσωπο».

Πρόσφατα, επικοινώνησα με τον Σπύρο που είναι, επίσης, διακεκριμένος σκηνοθέτης και σεναριογράφος, ζητώντας του να μου μιλήσει. Κράτησα διάφορα από την κουβέντα μας, όπως, για παράδειγμα, το γεγονός ότι πολλές φορές πονάει όταν φιλάει την κόρη του και αυτό τον εκνευρίζει ή ότι τα επεισόδια πόνου, συχνά, είναι τόσο σφοδρά που κάνουν τον χρόνο να σταματάει και τον ήχο να κόβεται. Κυρίως, όμως, επιλέγω να κρατώ το χαμόγελο και την αλληλέγγυα ματιά του Σπύρου – και ως ένα προσωπικό μάθημα. Γιατί, η νευραλγία τριδύμου μπορεί να στέλνει σήμα στον εγκέφαλο ώστε να παραγάγει έναν σχεδόν απόκοσμο πόνο, αλλά, ανάμεσα στις εκατοντάδες ηλεκτρικές εκκενώσεις ή αστραπές, η αισιοδοξία εκπέμπει ένα ισχυρότερο σήμα που επιτρέπει στην ελπίδα να κουρνιάζει ανάμεσα στις αναπόφευκτες ρωγμές (του καθενός μας).

Η πρώτη εμπειρία, ο πόνος και η διάγνωση

«Στις 9 Ιουνίου 2005 γύρω στις 14:30, βίωσα τον πρώτο πόνο. Το ίδιο πρωί είχα τελειώσει τις πανελλαδικές εξετάσεις. Είναι σαν να πέφτει ένας κεραυνός στο πρόσωπο. Σαν να παράγεται μια τεράστια ποσότητα ενέργειας κάπου μέσα στον εγκέφαλο και να ξεσπάει με ελάχιστη αφορμή. Ο χρόνος σταματάει. Μερικές φορές κόβεται και ο ήχος. Εστιάζει σε ένα πολύ μικρό σημείο, αλλά επηρεάζει όλη την πλευρά του προσώπου – το μάτι, το ένα ρουθούνι και το αυτί.

Ακολούθησαν επισκέψεις σε οδοντίατρο, ωτορινολαρυγγολόγο, γναθοχειρούργο, χωρίς, όμως να προκύψει κάποια διάγνωση. Εν τέλει, τη διάγνωση την έκανα εμπειρικά με τη βοήθεια της μητέρας ενός φίλου. Της περιέγραψα τον πόνο και τυχαία είχε διαβάσει για τη Ν.Τ. Με το πρώτο άρθρο που διάβασα δεν υπήρχε αμφιβολία. Περιέγραφε αυτό που ζούσα ακριβώς. Αμέσως πήγα σε έναν νευρολόγο που έκανε την επίσημη διάγνωση. Αυτό που άλλαξε μετά τη διάγνωση και αφού διάβασα διάφορα τρομακτικά πράγματα στο ίντερνετ είναι ότι πια αναρωτιόμουν αν αυτό που ζω μέχρι τώρα είναι ο δυνατότερος πόνος ή αν με περιμένει κάτι χειρότερο. Και επειδή η Ν.Τ. είναι συνδεδεμένη με την ψυχολογία μου, εννοείται πως το χειρότερο ήρθε πολύ γρήγορα. Με κάποιον τρόπο ξέρεις πότε είναι ο δυνατότερος».

Ο Σπύρος έζησε για χρόνια χωρίς να έχει λάβει μια επίσημη διάγνωση και, όπως μου εξηγεί, αυτό είναι δυστυχώς αρκετά σύνηθες σε ασθενείς με νευραλγία τριδύμου.

«Η νευραλγία τριδύμου είναι ένα σύνδρομο χρόνιου νευροπαθητικού πόνου στο πρόσωπο. Εμφανίζεται ξαφνικά και απροειδοποίητα εκατοντάδες φορές μέσα στην ημέρα και μοιάζει με ηλεκτρικές εκκενώσεις ή αστραπές. Τις πιο πολλές φορές κάποιος οδοντίατρος το υποψιάζεται και παραπέμπει τον ασθενή σε νευρολόγο. Όμως σε περιπτώσεις, όπως η δική μου, που δεν υπάρχει εμφανής αιτιολογία, μπορεί η διάγνωση να μη γίνει ποτέ».

Του ζητώ να μου μιλήσει περισσότερο για τον πόνο για να καταλάβω καλύτερα τι τον πυροδοτεί, πόσο συχνός είναι και πώς επηρεάζει την καθημερινότητά του.

«Ο πόνος αλλάζει συνέχεια. Άλλες φορές συμβαίνει όλο το εικοσιτετράωρο, άλλες φορές εξαφανίζεται για μέρες. Η ένταση αλλάζει επίσης. Πυροδοτείται καθημερινά από το βούρτσισμα των δοντιών, την ομιλία, τη μάσηση, την κίνηση του αυχένα, το νερό στο πρόσωπο, το μαξιλάρι και τον άνεμο. Συνήθως οποιαδήποτε επαφή με σημεία του ουρανίσκου, του άνω χείλους και της μύτης μου, τον πυροδοτεί αυτόματα. Τα επεισόδια διαρκούν από δύο δευτερόλεπτα έως ένα λεπτό. Το ποσό γρήγορα μπορώ να ανακάμψω μετά από ένα επεισόδιο διαφέρει και αυτό, αλλά έχω κάνει πολλή εξάσκηση. Μεγαλύτερο πρόβλημα δημιουργεί η συνεχής επανάληψη επεισοδίων.

Προσπαθώ να μην επηρεάζει την καθημερινότητά μου. Οι πιο δύσκολες στιγμές της ημέρας είναι συνήθως στο βούρτσισμα των δοντιών και στο φαγητό. Μερικές φορές πυροδοτείται όταν μιλάω στο τηλέφωνο. Συχνά, όταν βρίσκομαι σε κίνηση ηρεμεί και επιστρέφει το βράδυ. Έχω αλλάξει τον τρόπο που μιλάω, φιλάω, μασάω και αγγίζω το πρόσωπό μου. Αποφεύγω το απότομο κρύο, τις τροφές που θρυμματίζονται όπως τα καρύδια, τα πατατάκια, η τυρόπιτα με φύλλο. Αυτό που με εκνευρίζει είναι ότι πολλές φορές πονάω όταν φιλάω την κόρη μου. Πάντως, εγώ θα συνεχίσω να το κάνω χωρίς να με νοιάζει. Δίνω χρόνο σε ό,τι κάνω με το πρόσωπό μου».

Τον ρωτώ ακόμη πώς έμαθε να διαχειρίζεται τον πόνο στη διάρκεια των χρόνων και μού λέει ότι ακόμη μαθαίνει. «Ακόμη μπορεί να με καταβάλει. Όμως, έχω αποκτήσει την αυτοπεποίθηση πως μπορώ να αντέξω τον δυνατότερο πόνο. Τι άλλο έχει μείνει να φοβηθώ;

»Κάτι που είχε λειτουργήσει παλιότερα είναι το εξής: διάβαζα το comic “Ο Πυρετός της Ουρμπικάνδης” όπου ένα μυστηριώδες αντικείμενο, ένα κυβικό μεταλλικό πλαίσιο, αρχίζει να μεγεθύνεται ανεξέλεγκτα δημιουργώντας μια κυψελοειδή κυβική δομή που καταπίνει την πόλη σαν καρκίνωμα, αλλά ταυτόχρονα λειτουργεί ως γέφυρα και δίκτυο που φέρνει τους ανθρώπους πιο κοντά. Το αντικείμενο συνεχίζει να μεγαλώνει και φτάνοντας σε διαστημικό μέγεθος, οι ακμές του είναι τόσο απομακρυσμένες που δεν είναι πια ορατό. Ακόμα κι αν είναι παρόν, οι άνθρωποι δεν το βλέπουν και δεν μπορεί να τους επηρεάσει. Το ίδιο αντικείμενο που κατέστρεψε την πόλη, ένωνε τους ανθρώπους κι ύστερα εξαφανίστηκε. Τι ήταν; Ποιοι είμαστε μετά από αυτό; Μας λείπει; Επηρεασμένος από αυτήν την αφήγηση, άρχισα κι εγώ να σκέφτομαι τη νευραλγία τριδύμου ως κάτι που θα αραιώνει σταδιακά και θα φτάσει η απόσταση από το επόμενο επεισόδιο να είναι 2-3 αιώνες και ότι εγώ δεν θα είμαι εδώ για να το βιώσω. Όσο παράλογο κι αν ακούγεται λειτούργησε για χρόνια».

Αναρωτιέμαι αν υπάρχουν στιγμές που ο πόνος του δεν φαίνεται καθόλου προς τα έξω και ο Σπύρος μού λέει ότι σχεδόν ποτέ δεν είναι ορατός. «Δεν έχω καταφέρει να καταλάβω πώς τη στιγμή που μέσα στον εγκέφαλό μου συμβαίνει μια ηλεκτρική καταιγίδα, τα εξωτερικά σημάδια περνούν τόσο απαρατήρητα. Κάποιες φορές αιφνιδιάζομαι και αφήνω μια μικρή κραυγή ή μπορεί να κοκκινίσω από το σφίξιμο».

Τον ρωτώ, αυθόρμητα, πώς τον άλλαξε η ασθένεια και μου εξηγεί ότι, ζώντας περισσότερα από τα μισά του χρόνια με τη νευραλγία τριδύμου, τού είναι δύσκολο να καταλάβει αν τον άλλαξε. «Περισσότερο διαμορφώθηκα μαζί της», λέει. «Η ταυτότητά μου είναι άρρηκτα συνδεδεμένη με τη νευραλγία τριδύμου. Δεν θυμάμαι πώς ήταν η ζωή πριν. Προφανώς, θα προτιμούσα να μην έχει συμβεί ποτέ, αλλά δεν νιώθω πια ότι είναι κάτι ξέχωρο από εμένα. Είναι το σώμα μου κι αυτή είναι μία από τις ιδιαιτερότητές του».

Δεν εστιάζει, όμως, μόνο στον πόνο. Όπως μου λέει, η νευραλγία τού αποκάλυψε κάτι βαθύτερο: ότι τα προβλήματα δεν αντέχονται στη σιωπή ούτε λύνονται στην απομόνωση. «Αναμφίβολα αυτή η ασθένεια με δίδαξε και πράγματα. Ότι πρέπει να μιλάμε και να αντιμετωπίζουμε τα προβλήματά μας συλλογικά. Να συνδεόμαστε, να ακούμε και να βάλουμε όση αντίσταση μπορούμε στην τάση της εποχής μας για ιδιώτευση και αποξένωση».

Το podcast και η δύναμη της κοινότητας

«Με την αστραπή στο πρόσωπο: Ένα ηχητικό ντοκιμαντέρ για τον χειρότερο πόνο που μπορεί να παράξει ο ανθρώπινος εγκέφαλος». Αυτός είναι ο τίτλος του podcast που δημιούργησες για να μιλήσεις για τη νευραλγία τριδύμου. Πότε ένιωσες την ανάγκη να μιλήσεις ανοιχτά για την ασθένειά σου;

Η ζωή με ένα χρόνιο σύνδρομο απαιτεί πολλή ενέργεια, αναπροσαρμογή της καθημερινότητας και συνεχή δοκιμή νέων τρόπων διαχείρισης. Μέσα στα 20 χρόνια, η νευραλγία τριδύμου έχει περάσει από πολλές φάσεις έξαρσης και ύφεσης. Κάθε περίοδος έχει διαφορετικό μοτίβο πόνου. Επίσης, όπως σου είπα, αλλάζει η τοποθέτησή του και οι τρόποι που πυροδοτείται. Σε κάθε αλλαγή μαθαίνεις το σώμα σου ξανά και ανακαλύπτεις νέους τρόπους να αποφεύγεις την πυροδότηση ή να αντέχεις τον πόνο.

Πρόσφατα, σε μια περίοδο μεγάλης έξαρσης με ασταμάτητα επεισόδια μέσα στο εικοσιτετράωρο, αποφάσισα να προσποιούμαι πως δεν υπάρχει. Δεν μίλαγα γι’ αυτό, προσπαθούσα να κρατήσω την καθημερινότητά μου ανεπηρέαστη και να μην το σκέφτομαι εκτός από τις στιγμές των εκατοντάδων επεισοδίων την ημέρα. Όμως είχα κουραστεί τόσο που έπρεπε να αλλάξω τακτική. Παρατήρησα σε παλιά μου χειρόγραφα ότι δεν υπήρχε καμία αναφορά στη Ν.Τ. ενώ θυμάμαι τις ίδιες περιόδους, το σύνδρομο να αποτελεί σημαντικό εμπόδιο στη ζωή μου. Έτσι, άρχισα να γράφω την ιστορία μου χωρίς να ξέρω αν τελικά θα την ολοκληρώσω. Το πρώτο στάδιο ήταν στο χαρτί.

Άρα δεν μιλούσες πάντα γι’ αυτήν.

Όταν πρωτοεμφανίστηκε, προσπάθησα πολύ να βρω μια ιατρική λύση. Όμως αντιμετώπισα την έλλειψη ενημέρωσης των γιατρών και σε κάποιες περιπτώσεις δυσπιστία και καχυποψία. Τότε κατάλαβα ότι είμαι μόνος μου σε αυτό και πρέπει να βρω έναν δικό μου δρόμο. Την ίδια στιγμή, επειδή δεν γινόταν να είμαι όλη μέρα στο κρεβάτι ή να ουρλιάζω κάθε λίγο, προσπαθούσα να ζω κανονικά, παγώνοντας πού και πού σαν να βραχυκύκλωνα. Αυτή η προσπάθεια έκανε τον πόνο αόρατο στους άλλους και με τα χρόνια συνήθισα να αποφεύγω να τραβάω την προσοχή.

Μέσω του podcast ήρθες σε επαφή και με άλλα άτομα που πάσχουν από νευραλγία. Πόσο σημαντική ήταν για σένα αυτή η επικοινωνία και με ποιον τρόπο σε βοήθησε;

Καταρχάς είναι πολύ συγκινητικό να συναντώ άτομα με αυτό το βίωμα. Είναι μια στιγμή που πλημμυρίζει με αλληλοκατανόηση. Δεν μπορώ να το περιγράψω καλύτερα. Η μεγάλη αλλαγή ήρθε με τη φιλοξενία του podcast από τον Άρη Δημοκίδη στις «σκληρές αλήθειες» του. Η δημοφιλία της δουλειάς του έκανε την ιστορία μου να φτάσει σε πάρα πολύ κόσμο. Εκατοντάδες άτομα επικοινώνησαν μαζί μου: Ασθενείς, συγγενείς ή σύντροφοι ασθενών, ψυχολόγοι ή απλά ακροατές. Άκουσα συγκλονιστικές ιστορίες. Έμαθα πολλά από τη διαχείριση των άλλων. Περισσότερο απ’ όλα όμως ανακάλυψα ότι δεν είναι τόσο σπάνιο όσο νόμιζα και συνειδητοποίησα την ανάγκη για δημιουργία μιας κοινότητας ατόμων με νευραλγία τριδύμου.


Η δημόσια αφήγηση τέτοιων εμπειριών θεωρείς ότι βοηθά να σπάσει το στίγμα του χρόνιου πόνου;

Σε αυτόν τον κόσμο μαθαίνουμε από παιδιά ότι πρέπει να είμαστε δυνατοί και αυτάρκεις. Η εικόνα μας δεν πρέπει να έχει καμία ρωγμή. Δεν ζητάμε βοήθεια για να μη φανεί πως αντιμετωπίζουμε προβλήματα. Φοβόμαστε την αντίδραση των άλλων. Από αυτήν την άποψη, όταν κάποιος εκθέσει την εμπειρία του δημόσια παίρνουμε όλοι λίγο θάρρος. Καταλαβαίνουμε πως είμαστε τα τραύματά μας και ωριμάζουμε μέσα από ματαιώσεις. Κάτι που με απασχολεί ακόμη είναι, πώς αυτή η διαδικασία που βοηθάει πραγματικά δεν θα γίνει misery porn.

Το σινεμά

Το σινεμά πότε μπήκε στη ζωή σου;

Αγαπούσα το σινεμά από παιδί. Οι σπουδές μου είναι επίσης σχετικές. Όμως, στις δύσκολες περιόδους, οι ταινίες με στήριξαν πολύ. Μπορούσα να κάτσω τελείως ακίνητος, για να μην πυροδοτείται κανένα επεισόδιο και να ζω διαφορετικές ζωές μέσα από τις ιστορίες στην οθόνη. Έτσι, στα 25, όταν αποφάσισα πως πρέπει να σηκωθώ όρθιος και να μπω σε κίνηση ξανά, οι ταινίες ήταν το πρώτο πράγμα που θεώρησα ότι άξιζε να μάθω να κάνω. Ακόμα πιστεύω ότι αξίζει. Αν και οι συνθήκες στην Ελλάδα είναι απογοητευτικές. Οι δημιουργοί και οι παραγωγοί δυσκολεύονται πραγματικά να επιβιώσουν κι ας κάνουν 2-3 διαφορετικά επαγγέλματα παράλληλα, με τεράστιο κόστος για τη σωματική και ψυχική τους υγεία. Η Ελλάδα δυσκολεύει και εξευτελίζει συνεχώς την κινηματογραφική παραγωγή της.


Η τέχνη είναι ένα από τα «εργαλεία» που δημιούργησες, για να διαχειρίζεσαι τον πόνο;

Ήξερα πάντα ότι θέλω να γίνω καλλιτέχνης. Αγωνιούσα από παιδί αν θα τα καταφέρω. Δε νομίζω ότι έχει σχέση με τον πόνο.


Τι ετοιμάζεις τώρα επαγγελματικά;

Αυτήν τη στιγμή ολοκληρώνω μια ταινία μικρού μήκους που λέγεται Ωκυτοκίνη και γράφω το σενάριο της πρώτης μου μεγάλου μήκους. Παράλληλα δουλεύω ως παραγωγός σε δύο μεγάλου μήκους ταινίες και μια μικρού μήκους, ενώ κάνω και σεμινάρια κινηματογράφου σε παιδιά και νέους.

Σπύρο, πώς κοιτάζεις πλέον το μέλλον;

Είμαι φύσει αισιόδοξος. Όμως, πώς μπορεί να παραμείνει κανείς αισιόδοξος και αξιοπρεπής εν μέσω της Γενοκτονίας των Παλαιστινίων; Η πληγή που αφήνουν τα εγκλήματα του ισραηλινού κράτους είναι πια παγκόσμια. Πώς θα ανακτήσουμε την τρυφερότητα για τον άνθρωπο μετά από βομβαρδισμούς σχολείων, νοσοκομείων, σπιτιών και ενός επιβαλλόμενου λιμού; Πώς μπορούμε να φτιάξουμε έναν ειρηνικό κόσμο; Ήδη η κατρακύλα είναι εμφανής παντού: Ο ουκρανικός λαός έχει καταστραφεί στο πεδίο ιμπεριαλιστικών αντιπαραθέσεων, στις ΗΠΑ δολοφονήθηκε από τις ομοσπονδιακές αρχές μια 37χρονη μητέρα, το νέο αμερικανικό πραξικόπημα στη Βενεζουέλα, διαδηλωτές δολοφονούνται στο Ιράν, η Ευρώπη μπαίνει σε πολεμικό δόγμα. Ακόμη και το ύστατο μέσο πάλης, η απεργία πείνας, ευτελίζεται από την εξουσία γιατί η ανθρώπινη ζωή χάνει όλο και περισσότερο την αξία της: πρόσφατα παραλίγο να έχουμε νεκρούς απεργούς πείνας στο Ηνωμένο Βασίλειο. Ελπίζω ότι οι λαοί θα ενωθούν και θα καταφέρουν να οικοδομήσουν έναν πιο δίκαιο κόσμο με ανθρώπινες αξίες.