Η φυσαρμόνικα μπορεί να λειτουργήσει ως ένα απλό αλλά πολλά υποσχόμενο συμπληρωματικό εργαλείο για ανθρώπους με νόσο Πάρκινσον που αντιμετωπίζουν δυσκολίες στην ομιλία. Στη Χαβάη, ένα πρόγραμμα που συνδυάζει αναπνευστική άσκηση, μουσική και ομαδική συμμετοχή επιχειρεί να ενισχύσει τη φωνητική ένταση, την άρθρωση και την αυτοπεποίθηση των συμμετεχόντων. Τα πρώτα ευρήματα μικρής πιλοτικής μελέτης είναι ενθαρρυντικά, χωρίς όμως να αρκούν ακόμη για να τεκμηριώσουν τη φυσαρμόνικα ως θεραπεία ή υποκατάστατο της λογοθεραπείας.

Πριν από περίπου μία δεκαετία, ο Νιλ Τομίτα άρχισε να χάνει σταδιακά τη φωνή του. Η ομιλία του, που άλλοτε ήταν ζωηρή, έγινε χαμηλή και δυσνόητη. Οι συζητήσεις με φίλους και γνωστούς άρχισαν να τον κουράζουν, ενώ η επικοινωνία με τη σύζυγό του, Σέριλ Λίπμαν, περιορίστηκε.

«Κάποτε κάναμε υπέροχες συζητήσεις για τα πάντα και ξαφνικά σταματήσαμε. Ήταν πολύ μοναχικό» λέει στη Washington Post η Λίπμαν, που είναι παντρεμένη με τον Τομίτα επί 27 χρόνια και χρησιμοποιεί ακουστικά βαρηκοΐας. «Εκείνος μιλά χαμηλόφωνα και εγώ δυσκολεύομαι να ακούσω. Είναι σαν ένα παράξενο αστείο της μοίρας» σημειώνει.

Ο Τομίτα έχει νόσο Πάρκινσον, μια νευροεκφυλιστική πάθηση που συνδέεται συνήθως με τρόμο, δυσκαμψία και βραδυκινησία, αλλά μπορεί να επηρεάσει σοβαρά και την ομιλία. Καθώς η νόσος εξελίσσεται, αρκετοί ασθενείς αντιμετωπίζουν χαμηλή ένταση φωνής, μονότονη εκφορά, δυσκολία στην άρθρωση και μειωμένη καταληπτότητα. Οι αλλαγές αυτές μπορούν να οδηγήσουν σε κοινωνική απόσυρση, αμηχανία και επιβάρυνση των σχέσεων με τους φροντιστές και το οικογενειακό περιβάλλον.

Για τον 79χρονο κάτοικο της Οάχου, η λογοθεραπεία ήταν ήδη μέρος της καθημερινότητάς του. Είχε συμμετάσχει σε προγράμματα ειδικά σχεδιασμένα για ανθρώπους με Πάρκινσον και έκανε ασκήσεις στο σπίτι, με στόχο να διατηρήσει την ένταση και τη σαφήνεια της φωνής του. Πριν από περίπου δύο χρόνια, όμως, ο ίδιος και η σύζυγός του ξεκίνησαν μια λιγότερο αναμενόμενη δραστηριότητα: μαθήματα φυσαρμόνικας.

«Δεν φανταζόμουν ποτέ ότι μια απλή φυσαρμόνικα θα μπορούσε να κάνει τόσο ουσιαστική διαφορά στη ζωή μου» λέει ο Τομίτα, ο οποίος δεν είχε προηγούμενη μουσική εκπαίδευση. «Με βοήθησε να ξαναβρώ τη φωνή μου» εξηγεί.

Το πρόγραμμα στη Χαβάη

Το ζευγάρι συμμετέχει στο Harmonica Parkinson’s Project, ένα πρόγραμμα που δημιούργησε ο φυσικοθεραπευτής Κέβιν Λοκέτ στη Χονολουλού. Το πρόγραμμα προσφέρει δια ζώσης συναντήσεις και δωρεάν διαδικτυακά μαθήματα δύο φορές τον μήνα, απευθυνόμενα σε ανθρώπους με Πάρκινσον και στους φροντιστές τους. Μουσική εμπειρία δεν απαιτείται.

Η βασική ιδέα είναι ότι η φυσαρμόνικα δεν λειτουργεί μόνο ως μουσικό όργανο. Για να παραχθεί ήχος, ο ασκούμενος χρειάζεται να ελέγξει την εισπνοή και την εκπνοή του, να συντονίσει χείλη, γλώσσα και μύες του προσώπου και να διατηρήσει έναν ρυθμό. Πρόκειται δηλαδή για λειτουργίες που σχετίζονται άμεσα με την αναπνοή, τη φώνηση και την άρθρωση - τομείς που συχνά επηρεάζονται από τη νόσο Πάρκινσον.

«Οι άνθρωποι με Πάρκινσον μπορεί να έχουν δυσκολίες στη φώνηση, στον τόνο της φωνής, στην άρθρωση και στη διαχείριση του σάλιου», εξηγεί ο Λοκέτ, συνιδιοκτήτης του Ohana Pacific Rehab και αντιπρόεδρος της Hawai‘i Parkinson Association. «Παραδόξως, αυτά ακριβώς είναι στοιχεία που εξασκούνται όταν παίζεις φυσαρμόνικα» σημειώνει.

Η χρήση της μουσικής ως συμπληρωματικής παρέμβασης στο Πάρκινσον δεν είναι καινούργια. Η μουσικοθεραπεία μπορεί να περιλαμβάνει τραγούδι, χορό, κρουστά ή ρυθμική κίνηση, ενώ το τραγούδι και οι ασκήσεις με ήχους συχνά αξιοποιούνται στη λογοθεραπευτική υποστήριξη για την ενίσχυση της φωνής. Η φυσαρμόνικα έχει χρησιμοποιηθεί εδώ και χρόνια σε ομάδες ασθενών, κυρίως ως μια ευχάριστη μορφή εξάσκησης της αναπνευστικής λειτουργίας και της φωνητικής έντασης.

Τα πρώτα ευρήματα

Τον Μάιο, ο Λοκέτ και οι συνεργάτες του παρουσίασαν στο World Parkinson Congress τα αποτελέσματα μιας πιλοτικής μελέτης για τη φυσαρμόνικα ως παρέμβαση σε δυσκολίες ομιλίας που σχετίζονται με το Πάρκινσον. Στη μελέτη συμμετείχαν 22 άνθρωποι με τη νόσο, μεταξύ τους και ο Τομίτα.

Οι συμμετέχοντες χωρίστηκαν τυχαία σε δύο ομάδες. Η μία παρακολούθησε μαθήματα φυσαρμόνικας με φυσική παρουσία, δύο φορές την εβδομάδα και επί τρεις μήνες. Η άλλη έλαβε συμβατική λογοθεραπευτική υποστήριξη. Πριν και μετά την παρέμβαση, λογοθεραπευτής και νευρολόγος αξιολόγησαν την ομιλία και άλλα χαρακτηριστικά των συμμετεχόντων.

Η ομάδα της φυσαρμόνικας κατέγραψε μεγαλύτερες βελτιώσεις στην καταληπτότητα της ομιλίας και στη μέση ένταση της φωνής, σε σχέση με την ομάδα ελέγχου. Ωστόσο, πρόκειται για πολύ μικρό δείγμα και τα ευρήματα δεν αρκούν για να θεωρηθεί η φυσαρμόνικα τεκμηριωμένη θεραπεία για τα προβλήματα ομιλίας στο Πάρκινσον. Οι ίδιοι οι ερευνητές επισημαίνουν ότι απαιτείται μεγαλύτερη, ελεγχόμενη κλινική μελέτη.

Η αξία του προγράμματος, πάντως, δεν περιορίζεται μόνο στα μετρήσιμα δεδομένα της φωνής. Η ομαδική μουσική δραστηριότητα μπορεί να προσφέρει κίνητρο, δομή και κοινωνική επαφή - στοιχεία ιδιαίτερα σημαντικά για ανθρώπους που έχουν αρχίσει να αποσύρονται εξαιτίας της δυσκολίας τους να επικοινωνήσουν.

Για τη Λίπμαν, η αλλαγή ήταν εμφανής. «Για πρώτη φορά μετά από καιρό, είδα τον Νιλ να χαμογελά με αυτοπεποίθηση, παίζοντας δίπλα σε ανθρώπους που καταλάβαιναν πραγματικά τι περνά», λέει. «Δεν βελτίωσε μόνο την ομιλία του· εμπλούτισε τη ζωή και των δυο μας».

Συμπληρωματικά στη λογοθεραπεία

Ο νευρολόγος Μάικλ Οκούν, ο οποίος δεν συμμετείχε στη μελέτη, εκτιμά ότι η φυσαρμόνικα θα μπορούσε να έχει θέση ως συμπλήρωμα -και όχι υποκατάστατο- της λογοθεραπείας. Η εκτέλεση ενός μουσικού κομματιού απαιτεί συντονισμό αναπνοής, γλώσσας και μυών του προσώπου, δηλαδή κινητικές λειτουργίες που μπορεί να επηρεάζονται στη νόσο Πάρκινσον.

Η ουσιαστική πρόκληση, σύμφωνα με ειδικούς, είναι ότι η λογοθεραπεία και η θεραπεία κατάποσης συχνά παραμένουν υποχρησιμοποιημένες, επειδή η φροντίδα γύρω από το Πάρκινσον επικεντρώνεται κυρίως στα εμφανή κινητικά συμπτώματα. Ωστόσο, η φωνή, η κατάποση και η δυνατότητα επικοινωνίας καθορίζουν σε μεγάλο βαθμό την αυτονομία και την ποιότητα ζωής των ασθενών.

Η φυσαρμόνικα δεν «θεραπεύει» το Πάρκινσον και δεν πρέπει να παρουσιάζεται ως εναλλακτική της νευρολογικής παρακολούθησης, της φαρμακευτικής αγωγής ή της εξειδικευμένης λογοθεραπείας. Μπορεί, όμως, να αποδειχθεί ένα προσβάσιμο και ευχάριστο εργαλείο αποκατάστασης: μια δραστηριότητα που μετατρέπει την επαναληπτική άσκηση σε συμμετοχή, έκφραση και κοινή εμπειρία.

Με πληροφορίες από Washington Post