Την Μαριάννα Παφίτη την γνωρίσαμε πριν από περίπου 2 χρόνια, όταν αποφάσισε να δημοσιοποιήσει τον αγώνα της. Έναν αγώνα για να κερδίσει τη μάχη, όχι με την ασθένειά της, αλλά με το ανάλγητο κράτος που σφύριζε αδιάφορα στην παροχή των ειδικών φαρμάκων που βοηθούν τα άτομα που πάσχουν από κατά πλάκα σκλήρυνση να ζουν μια αξιοπρεπή ζωή, χωρίς να έχουν ανάγκη τη βοήθεια τρίτων.

Από τότε μιλήσαμε πολύ μαζί της και μιλάμε ακόμη και σήμερα. Συζητήσαμε για διάφορα, πήγαμε στο σπίτι της και βρήκαμε έναν άνθρωπο δυνατό, έτοιμο να πολεμήσει για όλα όσα δικαιούται, να πολεμήσει για τη ζωή της, για τα αυτονόητα.

Απογοητεύτηκε αρκετές φορές έως σήμερα, κατά καιρούς μάς το έλεγε ότι είχε κουραστεί να παλεύει και να μην την ακούει κανείς. Δεν σταμάτησε, όμως, ποτέ.

Και να που τα κατάφερε. Τρία χρόνια μετά, κατάφερε να υπερπηδήσει κάθε εμπόδιο και να κερδίσει το αυτονόητο, τη ζωή της.

Με μια ανάρτησή της στον προσωπικό της λογαριασμό στο Facebook, η Μαριάννα Παφίτη μάς ενημέρωσe ότι το Fampyra, το φάρμακο που είναι απαραίτητο για να έχει μια αυτονομημένη καθημερινότητα, έχει μπει στο κρατικό συνταγολόγιο και πλέον όσοι ασθενείς είναι δικαιούχοι θα μπορούν να το λαμβάνουν από το κράτος.

Διαβάστε την ανάρτησή της:

Το #Fampyra έχει μπει στο κρατικό συνταγολόγιο, έχω στα χέρια μου επίσημο έγγραφο. Αυτό που δεν έγινε, ακόμη, είναι να ορισθεί η διαδικασία παροχής, ελπίζω μόνο, όπως ειπώθηκε, αρχές του 2019 να δίδεται σε όσους συνασθενείς μου το αγοράζουν ακόμη.

Για να κλείσω το θέμα αυτό, εκτός αν δεν γίνει πράξη η δέσμευση, πρέπει να πω πως κανείς ασθενής δεν πρέπει να ζει όσα έζησα εγώ από το 2015 ως τώρα.

Οφείλω, επίσης, να πω, και θα επανέλθω άλλη ώρα και με άλλο τρόπο, πως στην υπόθεση #Fampyra ακόμη και η Επίτροπος Διοικήσεως και Ανθρωπίνων Δικαιωμάτων δεν υπερασπίστηκε το αναφαίρετο δικαίωμα πρόσβασης σε κατάλληλη φαρμακευτική αγωγή. Σε καταγγελία μου προς την προηγούμενη Επίτροπο απάντησε η νυν με 2 χρόνια καθυστέρηση, συμφωνώντας με όσα "επιχειρήματα" προέτασσε το Υπουργείο Υγείας για χρόνια.

Η παραχώρηση του #Fampyra αποδεικνύει, εν τέλει, πως, μαζί, μπορούμε να αλλάξουμε πολλά. Στα 4, σχεδόν, αυτά χρόνια οφείλω ένα μεγάλο ευχαριστώ στους ανθρώπους που έδωσαν χώρο και χρόνο στο θέμα #Rituximab και #Fampyra. 

 

ΑΡΘΡΟ: «Αγαπώ τη ζωή» [ΒΙΝΤΕΟ]