Η αντιξοότητα ήταν μία λέξη γνωστή για την Αντάλια Ρόουζ, ένα κορίτσι που παρά την ανίατη προγηρία και την επιβαρυμένη υγεία της κατάφερε να ανέλθει ως σταρ των social media και να εμπνεύσει εκατομμύρια ανθρώπους, προτού υποκύψει στην ασθένειά της στα 15 της χρόνια, όπως αναφέρει η Daily Mail.

Ο Γολγοθάς της Αντάλια Ρόουζ ήταν προδιαγεγραμμένος από τη στιγμή που ήρθε στον κόσμο, στο Ράουντ Ροκ (Round Rock) του Τέξας των ΗΠΑ, τον Δεκέμβριο του 2006. Στους τρεις μήνες της ζωής της είχε ήδη διαγνωστεί με προγηρία Χάτσινσον-Γκίλφορντ (Hutchinson - Gilford), μία σπανιότατη ανίατη ασθένεια που προκαλεί ταχεία κυτταρική φθορά και ως εκ τούτου πρώιμη γήρανση του σώματος. Το προσδόκιμο ζωής της μικρής Αντάλια ήταν 13 χρόνια και θα συνοδευόταν από αμέτρητες δυσκολίες, αλλά παρ' όλα αυτά οι γονείς της θέλησαν να της προσφέρουν μία το κατά δύναμιν κανονική ζωή.

Η μητέρα της πήρε την πρωτοβουλία να ανοίξει λογαριασμούς στα social media, έτσι ώστε ο κόσμος να δει την κόρη της με τα δικά της μάτια, ως ένα κανονικό κορίτσι δηλαδή που δεν άφηνε να την ορίζουν οι δυσμενείς της συνθήκες. Στο κανάλι της στο Youtube μπορεί να δει κανείς την Αντάλια να μαγειρεύει, να δίνει οδηγίες για μακιγιάζ και να συζητά για τα αγαπημένα της πράγματα σε ένα τεράστιο κοινό σχεδόν τριών εκατομμυρίων subscribers, όπως θα έκανε κάθε νεαρή πριγκίπισσα των σόσιαλ. Πάντα φυσικά με την υποστήριξη της οικογένειάς της.

«Να θυμάσαι αυτό που σου έλεγα πάντα», λέει η μητέρα της «πως δεν υπάρχει κανένας στον κόσμο σαν εσένα». Η ίδια η Ρόουζ βρίσκει αισιόδοξους τρόπους να περιγράφει την κατάστασή της: «Δεν μου αρέσει που είμαι μικροκαμωμένη, αλλά είναι και καλό, γιατί μπορώ να χωρέσω σε στενά μέρη».

Δυστυχώς, η ανοδική πορεία της Αντάλια Ρόουζ ανακόπηκε τραγικά την Τετάρτη (12/1), οπότε και οι γονείς της ανήρτησαν στο λογαριασμό της στο Instagram πως η νεαρή τους κόρη «ελευθερώθηκε από αυτόν τον κόσμο» νωρίς το πρωί. «Ήρθε στον κόσμο ήρεμα και έφυγε ήρεμα», αναφέρουν οι δικοί της με ένα συγκινητικό και λιτό κείμενο. Η Αντάλια ήταν ένα κορίτσι που κατάφερε να συγκινήσει και να βοηθήσει εκατομμύρια ανθρώπων, θυμίζοντας πως στη ζωή μπορείς να παίξεις ακόμα και μετά την πιο σκληρή ζαριά.

Tι είναι το σύνδρομο προγηρίας

Σύμφωνα με τη Wikipedia, η προγηρία είναι συγκεκριμένος τύπος προγηροειδούς συνδρόμου που ονομάζεται σύνδρομο Hutchinson-Gilford. Τα σύνδρομα προγεροειδών είναι μια ομάδα ασθενειών με σύμπτωμα την πρόωρη γήρανση. Οι ασθενείς που γεννώνται με προγηρία συνήθως ζουν μέχρι τις ηλικίες από τα μέσα της εφηβείας έως τις αρχές της δεύτερης δεκαετίας του βίου τους. Συνήθως αναπτύσσονται με την εφηβεία σοβαρές καρδιαγγειακές επιπλοκές, με αποτέλεσμα τον θάνατο.

Τα παιδιά με προγηρία συνήθως εμφανίζουν τα αρχικά συμπτώματα κατά τους πρώτους μήνες της ζωής τους. Τα πρώτα συμπτώματα μπορεί να περιλαμβάνουν την απουσία ανάπτυξης και τοπική κατάσταση του δέρματος που μοιάζει με σκληρόδερμα. Καθώς ένα παιδί μεγαλώνει περνώντας τη βρεφική ηλικία, γίνονται εμφανείς πρόσθετες καταστάσεις, συνήθως περίπου στους 18-24 μήνες. Η περιορισμένη ανάπτυξη, η αλωπεκία σε ολόκληρο το σώμα (απώλεια μαλλιών) και μια ξεχωριστή εμφάνιση (μικρό πρόσωπο με ρηχό πηγούνι και μη ανεπτυγμένη μύτη) είναι όλα χαρακτηριστικά της προγηρίας. Τα σημεία και τα συμπτώματα αυτής της προοδευτικής ασθένειας τείνουν να γίνονται πιο έντονα καθώς το παιδί μεγαλώνει.

Αργότερα, η κατάσταση προκαλεί ζαρωμένο δέρμα, νεφρική ανεπάρκεια, απώλεια όρασης και αθηροσκλήρωση και άλλα καρδιαγγειακά προβλήματα. Το σκληρόδερμα, μια σκλήρυνση και σύσφιγξη του δέρματος στον κορμό και τα άκρα του σώματος, είναι διαδεδομένη. Τα άτομα που διαγιγνώσκονται με αυτή τη διαταραχή έχουν συνήθως μικρά, εύθραυστα σώματα, όπως αυτά των ηλικιωμένων ενηλίκων. Το κεφάλι είναι συνήθως μεγάλο στο σώμα, με στενό, ζαρωμένο πρόσωπο και μύτη ραμφοειδή. Οι εμφανείς φλέβες του τριχωτού της κεφαλής είναι εμφανείς (γίνονται πιο εμφανείς από την αλωπεκία), καθώς και εξογκωμένους οφθαλμούς. Ο μυοσκελετικός εκφυλισμός προκαλεί απώλεια σωματικού λίπους και μυών, δύσκαμπτες αρθρώσεις, εξάρθρωση ισχίου και άλλα συμπτώματα που γενικά απουσιάζουν στον μη ηλικιωμένο πληθυσμό. Τα άτομα διατηρούν συνήθως την τυπική ψυχική και κινητική ανάπτυξή τους.

Το σύνδρομο Hutchinson-Gilford (HPGS) είναι εξαιρετικά σπάνια αυτοσωμική επικρατής γενετική διαταραχή στην οποία συμπτώματα που μοιάζουν με εμφάνιση γήρανσης εκδηλώνονται σε πολύ μικρή ηλικία. Η σπάνια γονιδιακή μετάλλαξη που προκαλεί τη διαταραχή εμφανίζεται τυχαία, δεν είναι κληρονομική.


Με πληροφορίες από Reader